Η Νοσοκομειακή Βιβλιοθήκη ως κλινική υποδομή Δρ. Ελένη Σεμερτζίδου

 

Η Νοσοκομειακή Βιβλιοθήκη ως κλινική υποδομή

Δρ. Ελένη Σεμερτζίδου

 

 

«Οι βιβλιοθήκες είναι χώροι στους οποίους οι άνθρωποι πηγαίνουν για πληροφορίες. Τα βιβλία είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου της πληροφορίας.»

·         Neil Gaiman, Why Our Future Depends on Libraries, Reading and Daydreaming [1]

 

 

Από την κατοχή της γνώσης στην αξιοποίησή της

Σε ένα νοσοκομείο, η πληροφορία δεν αποτελεί διακοσμητικό στοιχείο της επιστημονικής ζωής. Μπορεί να επηρεάσει μια διάγνωση, να τροποποιήσει μια θεραπευτική επιλογή, να προλάβει μια ανεπιθύμητη ενέργεια ή να βοηθήσει έναν ασθενή να κατανοήσει τι του συμβαίνει. Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη, επομένως, δεν είναι απλώς ένας χώρος όπου φυλάσσονται βιβλία και περιοδικά. Είναι ένας μηχανισμός που μετατρέπει το πλήθος των διαθέσιμων δεδομένων σε γνώση κατάλληλη για χρήση.

Η ρήση του Neil Gaiman προσφέρει μια εύστοχη αφετηρία: τα βιβλία είναι πράγματι μόνο η ορατή κορυφή. Κάτω από την επιφάνεια βρίσκεται ένα πολύ ευρύτερο οικοσύστημα - ηλεκτρονικά περιοδικά, βιβλιογραφικές βάσεις, κατευθυντήριες οδηγίες, συστηματικές ανασκοπήσεις, κλινικά πρωτόκολλα, εργαλεία υποστήριξης αποφάσεων, θεσμικά αποθετήρια και υπηρεσίες εκπαίδευσης. Κυρίως, όμως, βρίσκεται ο επαγγελματίας της πληροφόρησης, ο οποίος γνωρίζει πώς να αναζητήσει, να αξιολογήσει, να οργανώσει και να μεταφέρει την κατάλληλη τεκμηρίωση στον κατάλληλο άνθρωπο, τη στιγμή που τη χρειάζεται.

Η πρωτοτυπία και η αξία της σύγχρονης νοσοκομειακής βιβλιοθήκης δεν εντοπίζονται, λοιπόν, στο πόσα τεκμήρια κατέχει, αλλά στο πόσο αποτελεσματικά μειώνει την απόσταση ανάμεσα σε μια κλινική αβεβαιότητα και σε μια τεκμηριωμένη απόφαση.

 

Η σιωπηλή υποδομή της κλινικής απόφασης

Κάθε ημέρα, γιατροί, νοσηλευτές και άλλοι επαγγελματίες υγείας αντιμετωπίζουν ερωτήματα που δεν απαντώνται πάντοτε από τη μνήμη ή την εμπειρία: Ποια θεραπεία είναι καταλληλότερη για έναν ασθενή με πολλαπλές συννοσηρότητες; Ποια αλληλεπίδραση φαρμάκων πρέπει να αποκλειστεί; Είναι αξιόπιστη μια νέα διαγνωστική μέθοδος; Υπάρχει νεότερη κατευθυντήρια οδηγία; Η τεκμηριωμένη φροντίδα απαιτεί τη συνδυασμένη αξιοποίηση της καλύτερης διαθέσιμης έρευνας, της κλινικής εμπειρίας και των αξιών του ασθενούς [2].

Το πρόβλημα είναι ότι η επιστημονική βιβλιογραφία αυξάνεται με ρυθμό που καθιστά αδύνατη την πλήρη παρακολούθησή της από τον μεμονωμένο επαγγελματία. Επιπλέον, μια γρήγορη διαδικτυακή αναζήτηση δεν διακρίνει αυτομάτως την ισχυρή από την ασθενή μελέτη, την ισχύουσα οδηγία από την παρωχημένη ούτε το πραγματικά σχετικό εύρημα από το απλώς δημοφιλές. Η αφθονία πληροφορίας μπορεί, παραδόξως, να αυξήσει την αβεβαιότητα.

Εδώ ακριβώς παρεμβαίνει η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη. Ο βιβλιοθηκονόμος επιστημών υγείας μεταφράζει το ασαφές κλινικό ερώτημα σε οργανωμένη στρατηγική αναζήτησης, επιλέγει τις κατάλληλες πηγές, αναγνωρίζει τη σχετική τεκμηρίωση και την παραδίδει σε μορφή που μπορεί να αξιοποιηθεί. Δεν αποφασίζει αντί του γιατρού και δεν υποκαθιστά την κλινική κρίση. Βελτιώνει τις πληροφοριακές συνθήκες μέσα στις οποίες ασκείται αυτή η κρίση.

Αυτή η διάκριση είναι κρίσιμη. Η βιβλιοθήκη δεν είναι μια εξωτερική υπηρεσία που παραδίδει άρθρα κατόπιν παραγγελίας. Είναι μέρος της γνωστικής υποδομής του νοσοκομείου, όπως το εργαστήριο αποτελεί μέρος της διαγνωστικής του υποδομής.

 

 

Από το ράφι στο προσκέφαλο του ασθενούς

Το μοντέλο του clinical librarian ή κλινικού βιβλιοθηκονόμου μετέφερε τη βιβλιοθήκη από τον στατικό χώρο της συλλογής στο δυναμικό πεδίο της περίθαλψης. Ο επαγγελματίας της πληροφόρησης μπορεί να συμμετέχει σε κλινικές επισκέψεις, επιστημονικές συναντήσεις, επιτροπές φαρμάκων, ομάδες σύνταξης πρωτοκόλλων και διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας. Έτσι, το κλινικό ερώτημα δεν φθάνει στη βιβλιοθήκη ως καθυστερημένο διοικητικό αίτημα. Αναγνωρίζεται εκεί όπου γεννιέται.

Η ιστορική μελέτη του Rochester έδειξε ότι οι πληροφορίες που παρείχαν οι νοσοκομειακές βιβλιοθήκες θεωρούνταν από τους γιατρούς ότι επηρέαζαν ουσιαστικά τη λήψη κλινικών αποφάσεων. Οι συμμετέχοντες ανέφεραν μεταβολές στη διάγνωση, στην επιλογή εξετάσεων και στη θεραπευτική διαχείριση, καθώς και αποφυγή ορισμένων ανεπιθύμητων ενεργειών [3].

Μια μεταγενέστερη πολυκεντρική μελέτη σε 56 βιβλιοθήκες και 118 νοσοκομεία συγκέντρωσε περισσότερες από 16.000 απαντήσεις επαγγελματιών υγείας. Οι ερωτώμενοι συνέδεσαν την παρεχόμενη πληροφορία με αλλαγές στις συμβουλές προς τους ασθενείς, στην επιλογή φαρμάκων, στη διάγνωση και στη διαχείριση της θεραπείας. Ανέφεραν επίσης ότι η πληροφορία συνέβαλε στην αποφυγή ανεπιθύμητων συμβάντων, περιττών εξετάσεων, επανεισαγωγών και άλλων επιβαρύνσεων [4].

Τα ευρήματα αυτά βασίζονται σε μεγάλο βαθμό στις εκτιμήσεις των ίδιων των χρηστών και δεν πρέπει να ερμηνεύονται ως άμεση απόδειξη αιτιότητας για κάθε έκβαση. Ωστόσο, αναδεικνύουν μια συνεπή εικόνα: όταν η επιστημονική πληροφορία παρέχεται έγκαιρα, στοχευμένα και από ειδικευμένο επαγγελματία, γίνεται λειτουργικό στοιχείο της φροντίδας και όχι απλώς υλικό για μελλοντική ανάγνωση.

Η βιβλιοθήκη ως φίλτρο ποιότητας

Στη σημερινή πληροφοριακή πραγματικότητα, το πρόβλημα δεν είναι μόνο η πρόσβαση. Είναι η διάκριση. Μια μελέτη μπορεί να έχει δημοσιευθεί αλλά να παρουσιάζει σοβαρές μεθοδολογικές αδυναμίες. Μια κατευθυντήρια οδηγία μπορεί να είναι επίσημη αλλά να έχει αντικατασταθεί. Ένα επιστημονικοφανές κείμενο μπορεί να αποκρύπτει εμπορικές επιδιώξεις, ανεπαρκή τεκμηρίωση ή παραπλανητικές γενικεύσεις.

Ο νοσοκομειακός βιβλιοθηκονόμος λειτουργεί ως ειδικός στη διαδρομή της πληροφορίας. Διαχειρίζεται ελεγχόμενα λεξιλόγια και πολύπλοκες αναζητήσεις, εντοπίζει διαφορετικούς τύπους μελετών, αναγνωρίζει κενά και μεροληψίες στη βιβλιογραφική ανάκτηση και υποστηρίζει τη διαφάνεια και την αναπαραγωγιμότητα των αναζητήσεων. Η συμβολή του είναι ιδιαίτερα σημαντική στις συστηματικές ανασκοπήσεις, επειδή μια ελλιπής στρατηγική αναζήτησης μπορεί να οδηγήσει σε ελλιπές σώμα τεκμηρίων και, τελικά, σε παραπλανητικά συμπεράσματα [5].

Τα πρότυπα της Medical Library Association για τις νοσοκομειακές βιβλιοθήκες αποτυπώνουν αυτή τη διευρυμένη αποστολή. Περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, τη διοίκηση της γνώσης από καταρτισμένο προσωπικό, την πρόσβαση σε κατάλληλες πηγές, την εκπαίδευση των χρηστών, τη συμμετοχή στην κλινική και οργανωτική λειτουργία, την τεχνολογική ενσωμάτωση και τη συστηματική αξιολόγηση υπηρεσιών [6].

Επομένως, η βιβλιοθήκη δεν είναι απλώς πύλη πρόσβασης. Είναι θεσμικό φίλτρο αξιοπιστίας. Σε ένα περιβάλλον όπου η παραπληροφόρηση μπορεί να επηρεάσει συμπεριφορές υγείας, αυτός ο ρόλος αποκτά και διάσταση ασφάλειας.

Η πληροφοριακή παιδεία ως μορφή πρόληψης

Η καλή βιβλιοθήκη δεν περιορίζεται στο να δίνει απαντήσεις. Καλλιεργεί την ικανότητα των ανθρώπων να θέτουν καλύτερα ερωτήματα. Μέσω εκπαιδευτικών προγραμμάτων, οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να μάθουν να διαμορφώνουν αναζητήσιμα κλινικά ερωτήματα, να χρησιμοποιούν βάσεις δεδομένων, να αξιολογούν την εγκυρότητα μιας μελέτης και να αναγνωρίζουν πότε ένα αποτέλεσμα είναι στατιστικά σημαντικό αλλά κλινικά αδιάφορο.

Η πληροφοριακή παιδεία δεν είναι περιφερειακή ακαδημαϊκή δεξιότητα. Είναι ένας μηχανισμός πρόληψης σφαλμάτων. Ο επαγγελματίας που γνωρίζει πώς παράγεται και πώς αξιολογείται η γνώση είναι λιγότερο ευάλωτος στην αυθεντία χωρίς αποδείξεις, στην επιλεκτική χρήση δεδομένων και στην άκριτη υιοθέτηση της «νεότερης» τεχνολογίας.

Παράλληλα, η βιβλιοθήκη υποστηρίζει τη συνεχιζόμενη επαγγελματική ανάπτυξη, την εκπόνηση ερευνητικών πρωτοκόλλων, τη συγγραφή εργασιών και την εφαρμογή αποτελεσμάτων στην πράξη. Δημιουργεί, δηλαδή, έναν κύκλο στον οποίο η περίθαλψη γεννά ερωτήματα, τα ερωτήματα οδηγούν στην έρευνα και η έρευνα επιστρέφει στη φροντίδα.

Ο ασθενής ως πολίτης της γνώσης

Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη δεν πρέπει να απευθύνεται αποκλειστικά στους επαγγελματίες. Ο ασθενής και η οικογένειά του χρειάζονται επίσης έγκυρη, κατανοητή και προσαρμοσμένη πληροφόρηση. Η διάγνωση συχνά συνοδεύεται από φόβο, άγνωστη ορολογία και έντονη αναζήτηση απαντήσεων. Χωρίς καθοδήγηση, ο άνθρωπος μπορεί να βρεθεί ανάμεσα σε ανεπιβεβαίωτες υποσχέσεις, προσωπικές μαρτυρίες και εμπορικά συμφέροντα.

Η παροχή πληροφόρησης προς τον ασθενή δεν σημαίνει παράδοση ενός δύσκολου επιστημονικού άρθρου. Απαιτεί επιλογή αξιόπιστων πηγών, χρήση απλής γλώσσας, σεβασμό στο μορφωτικό και πολιτισμικό υπόβαθρο, προσβασιμότητα για άτομα με αναπηρία και σαφή διάκριση ανάμεσα στη γενική ενημέρωση και στην εξατομικευμένη ιατρική συμβουλή.

Η ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας βοηθά τους ανθρώπους να αποκτούν πρόσβαση, να κατανοούν, να αξιολογούν και να χρησιμοποιούν πληροφορίες σχετικές με την υγεία τους [7]. Έτσι, η βιβλιοθήκη μπορεί να υποστηρίξει τη συμμετοχική λήψη αποφάσεων και να συμβάλει σε μια πιο ισότιμη σχέση μεταξύ ασθενούς και επαγγελματία. Δεν καταργεί την ασυμμετρία της ιατρικής γνώσης, αλλά την καθιστά λιγότερο απόλυτη.

Ψηφιακή μετάβαση χωρίς απώλεια προσανατολισμού

Η ψηφιοποίηση δεν εξαφανίζει την ανάγκη για τη βιβλιοθήκη. Την αναδιαμορφώνει. Η εξ αποστάσεως πρόσβαση, τα ηλεκτρονικά περιοδικά, οι συνδεδεμένες υπηρεσίες στο πληροφοριακό σύστημα του νοσοκομείου και τα εργαλεία αναζήτησης επιτρέπουν στη γνώση να φθάνει ταχύτερα στο σημείο της περίθαλψης. Τα σύγχρονα πρότυπα αναγνωρίζουν, μάλιστα, την αυξανόμενη συμμετοχή των βιβλιοθηκονόμων σε τεχνολογικές ομάδες και στην ενσωμάτωση πηγών τεκμηριωμένης γνώσης στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας [6].

Ωστόσο, η τεχνολογία δεν είναι από μόνη της λύση. Μια βάση δεδομένων που δεν χρησιμοποιείται σωστά, μια συνδρομή που δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες του προσωπικού ή ένα σύστημα που εμφανίζει υπερβολικά πολλές ειδοποιήσεις μπορεί να δημιουργήσει νέα εμπόδια. Η αξία προκύπτει από τον σχεδιασμό γύρω από τις πραγματικές συνθήκες εργασίας: περιορισμένο χρόνο, πίεση, διαφορετικά επίπεδα ψηφιακών δεξιοτήτων και ανάγκη για άμεση εφαρμογή.

Το ίδιο ισχύει για την τεχνητή νοημοσύνη. Τα νέα εργαλεία μπορούν να επιταχύνουν την αναζήτηση, την ταξινόμηση και τη σύνοψη, αλλά ενδέχεται να παράγουν ανακριβείς απαντήσεις, ανύπαρκτες παραπομπές ή αδιαφανείς αξιολογήσεις. Ο βιβλιοθηκονόμος δεν ανταγωνίζεται τον αλγόριθμο. Αναλαμβάνει έναν ρόλο ακόμη πιο απαραίτητο: ελέγχει την προέλευση, επαληθεύει τις παραπομπές, αποκαλύπτει τα όρια και υπενθυμίζει ότι η γλωσσική πειστικότητα δεν ισοδυναμεί με επιστημονική εγκυρότητα.

Η οικονομία του σωστού ερωτήματος

Σε περιόδους δημοσιονομικής πίεσης, η βιβλιοθήκη μπορεί να αντιμετωπιστεί λανθασμένα ως κόστος που δεν συνδέεται άμεσα με τη θεραπεία. Αυτή η οπτική παραβλέπει ότι το νοσοκομείο πληρώνει ήδη για την πληροφοριακή αταξία: με ώρες προσωπικού που χάνονται σε αναποτελεσματικές αναζητήσεις, με διπλές ή ακατάλληλες συνδρομές, με ερευνητικές προσπάθειες που δεν αξιοποιούν πλήρως τη βιβλιογραφία και, δυνητικά, με αποφάσεις που λαμβάνονται χωρίς την καλύτερη διαθέσιμη τεκμηρίωση.

Η βιβλιοθήκη μπορεί να παράγει οικονομική αξία μέσω της κεντρικής διαχείρισης πόρων, της εκπαίδευσης, της υποστήριξης έρευνας και της εξοικονόμησης χρόνου των κλινικών. Η συστηματική αξιολόγηση υπηρεσιών κλινικής βιβλιοθηκονομίας έχει καταγράψει θετικές επιδράσεις στην ποιότητα της τεκμηριωμένης πρακτικής, στη φροντίδα και στην αποδοτικότητα, επισημαίνοντας όμως και μεθοδολογικές αδυναμίες της διαθέσιμης έρευνας [8]. Παλαιότερες συστηματικές ανασκοπήσεις είχαν καταλήξει σε ανάλογη επιφύλαξη: υπήρχαν ενθαρρυντικές ενδείξεις, αλλά η ανομοιογένεια και η ποιότητα των μελετών περιόριζαν τη βεβαιότητα των συμπερασμάτων [9].

Η ώριμη υπεράσπιση της νοσοκομειακής βιβλιοθήκης δεν πρέπει, συνεπώς, να βασίζεται σε υπερβολικές υποσχέσεις. Χρειάζεται δείκτες: χρόνος από το ερώτημα έως την απάντηση, χρήση πηγών, επιρροή σε πρωτόκολλα, ώρες κλινικής εργασίας που εξοικονομήθηκαν, συμμετοχή σε ερευνητικές ομάδες, μαθησιακά αποτελέσματα και τεκμηριωμένες περιπτώσεις αλλαγής πρακτικής. Η βιβλιοθήκη οφείλει όχι μόνο να προσφέρει αξία αλλά και να την καθιστά ορατή.

Ένα ρεαλιστικό μοντέλο για το σύγχρονο νοσοκομείο

Μια αποτελεσματική στρατηγική μπορεί να οικοδομηθεί γύρω από έξι άξονες:

1.     Στελέχωση από καταρτισμένο βιβλιοθηκονόμο επιστημών υγείας. Οι ηλεκτρονικές συνδρομές χωρίς εξειδικευμένη διαμεσολάβηση αποτελούν αποθήκη περιεχομένου, όχι ολοκληρωμένη υπηρεσία γνώσης.

2.     Ενσωμάτωση στις κλινικές και διοικητικές ομάδες. Η συμμετοχή σε επισκέψεις, επιτροπές, ομάδες πρωτοκόλλων και ερευνητικά έργα φέρνει την τεκμηρίωση στο σημείο λήψης της απόφασης.

3.     Απρόσκοπτη ψηφιακή πρόσβαση. Οι πηγές πρέπει να είναι διαθέσιμες με ασφαλή απομακρυσμένη σύνδεση και, όπου είναι εφικτό, μέσα στα συστήματα που χρησιμοποιεί καθημερινά το προσωπικό.

4.     Συνεχής εκπαίδευση. Η κατάρτιση στην αναζήτηση, στην κριτική αξιολόγηση και στην υπεύθυνη χρήση εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης πρέπει να αποτελεί μέρος της κουλτούρας ποιότητας.

5.     Υπηρεσίες προς ασθενείς και φροντιστές. Η επιλεγμένη, κατανοητή πληροφόρηση μπορεί να ενισχύσει την εγγραμματοσύνη υγείας και τη συμμετοχή στις αποφάσεις.

6.     Αξιολόγηση με κλινικούς και οργανωτικούς δείκτες. Δεν αρκούν οι μετρήσεις δανεισμών ή επισκέψεων. Χρειάζεται σύνδεση των υπηρεσιών με πραγματικές ανάγκες, αποφάσεις, μαθησιακά αποτελέσματα και εξοικονόμηση χρόνου.

 

Επίλογος: εκεί όπου η γνώση γίνεται φροντίδα

Η εικόνα της βιβλιοθήκης ως ήσυχου δωματίου γεμάτου βιβλία είναι αληθινή, αλλά ανεπαρκής. Στο νοσοκομείο, η βιβλιοθήκη είναι ταυτόχρονα χώρος, δίκτυο, υπηρεσία, εκπαιδευτικός μηχανισμός και ανθρώπινη ειδίκευση. Η ουσία της δεν βρίσκεται στη συλλογή αλλά στη μετατροπή της πληροφορίας σε υπεύθυνη πράξη.

Η ρήση του Gaiman μάς θυμίζει ότι το ορατό βιβλίο είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου. Στη νοσοκομειακή εκδοχή του, κάτω από την επιφάνεια βρίσκονται οι αθέατες αναζητήσεις που απέκλεισαν μια λανθασμένη επιλογή, η κατευθυντήρια οδηγία που έφθασε εγκαίρως σε μια κλινική ομάδα, η εκπαίδευση που έκανε έναν επαγγελματία πιο κριτικό και η αξιόπιστη εξήγηση που επέτρεψε σε έναν ασθενή να συμμετάσχει στη φροντίδα του.

Γι' αυτό, ίσως ο πληρέστερος τρόπος να περιγράψουμε τη νοσοκομειακή βιβλιοθήκη είναι ο ακόλουθος: δεν είναι ο τόπος όπου η γνώση αναπαύεται, αλλά ο θεσμός που τη βοηθά να φθάσει ζωντανή, ελεγμένη και χρήσιμη μέχρι το προσκέφαλο του ασθενούς.

 

 

Βιβλιογραφία

1.     Gaiman N. Why our future depends on libraries, reading and daydreaming. The Guardian. 15 Οκτωβρίου 2013. The Guardian

2.     Sackett DL, Rosenberg WMC, Gray JAM, Haynes RB, Richardson WS. Evidence based medicine: what it is and what it isn't. BMJ. 1996;312(7023):71-72. doi:10.1136/bmj.312.7023.71.

3.     Marshall JG. The impact of the hospital library on clinical decision making: the Rochester study. Bulletin of the Medical Library Association. 1992;80(2):169-178. PMID: 1600426. PubMed Central

4.     Marshall JG, Sollenberger J, Easterby-Gannett S, et al. The value of library and information services in patient care: results of a multisite study. Journal of the Medical Library Association. 2013;101(1):38-46. doi:10.3163/1536-5050.101.1.007. PubMed Central

5.     Rethlefsen ML, Kirtley S, Waffenschmidt S, et al. PRISMA-S: an extension to the PRISMA Statement for Reporting Literature Searches in Systematic Reviews. Systematic Reviews. 2021;10:39. doi:10.1186/s13643-020-01542-z.

6.     Medical Library Association Hospital Libraries Caucus Standards Task Force. Standards of practice for hospital libraries and librarians, 2022. Journal of the Medical Library Association. 2023;111(2):389-399. PMID: 37114237. PubMed Central

7.     World Health Organization. Health Literacy Development for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases: Final Report of the GLOBE Project. Geneva: World Health Organization; 2022.

8.     Brettle A, Maden M, Payne C. The impact of clinical librarian services on patients and health care organisations. Health Information & Libraries Journal. 2016;33(2):100-120. doi:10.1111/hir.12136. Wiley Online Library

9.     Wagner KC, Byrd GD. Evaluating the effectiveness of clinical medical librarian programs: a systematic review of the literature. Journal of the Medical Library Association. 2004;92(1):14-33.

 

Νοσοκομειακές βιβλιοθήκες και ευάλωτες ομάδες ασθενών: από την πρόσβαση στη γνώση προς μια περισσότερο ανθρώπινη και ισότιμη φροντίδα Δρ. Ελένη Σεμερτζίδου Υπεύθυνη Ιατρικής Βιβλιοθήκης ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ

 

Νοσοκομειακές βιβλιοθήκες και ευάλωτες ομάδες ασθενών: από την πρόσβαση στη γνώση προς μια περισσότερο ανθρώπινη και ισότιμη φροντίδα

 

Δρ. Ελένη Σεμερτζίδου

Υπεύθυνη Ιατρικής Βιβλιοθήκης ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ

 

Περίληψη

Οι νοσοκομειακές βιβλιοθήκες δεν αποτελούν απλώς συλλογές βιβλίων ούτε εξυπηρετούν αποκλειστικά το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Στη σύγχρονη αντίληψη της ανθρωποκεντρικής περίθαλψης μπορούν να λειτουργήσουν ως υποδομές ισότιμης πρόσβασης στην πληροφορία, ενδυνάμωσης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και κοινωνικής συμπερίληψης.

Η συμβολή τους είναι ιδιαίτερα σημαντική για όσους βιώνουν ταυτόχρονα τη δοκιμασία της ασθένειας και κάποια πρόσθετη μορφή ευαλωτότητας: παιδιά, ηλικιωμένους, άτομα με αναπηρία, ασθενείς με χαμηλό γραμματισμό υγείας, πρόσφυγες και μετανάστες, γλωσσικές ή πολιτισμικές μειονότητες, άτομα με ψυχικές διαταραχές, χρονίως πάσχοντες και μακροχρόνια νοσηλευόμενους.

Η διεθνής βιβλιογραφία υποστηρίζει ότι οι βιβλιοθήκες μπορούν να συμβάλουν στην κατανόηση της ασθένειας και της θεραπείας, στην αποτελεσματικότερη επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας, στην αντιμετώπιση της ψηφιακής ανισότητας, στη διατήρηση της κοινωνικής και πολιτισμικής ταυτότητας και, υπό κατάλληλες προϋποθέσεις, στη βελτίωση της ψυχικής ευεξίας. Ωστόσο, η αποτελεσματικότητά τους εξαρτάται από την επαγγελματική διαμεσολάβηση, τη συνεργασία με τη διεπιστημονική ομάδα, την προσβασιμότητα και την αυστηρή αξιολόγηση της ποιότητας των πληροφοριών.

 

Λέξεις-κλειδιά: νοσοκομειακές βιβλιοθήκες, ευάλωτοι ασθενείς, γραμματισμός υγείας, βιβλιοθεραπεία, προσβασιμότητα, μετανάστες, πρόσφυγες, ψηφιακός αποκλεισμός, ανθρωποκεντρική φροντίδα.

 

1. Εισαγωγή

Η εισαγωγή σε ένα νοσοκομείο συνιστά εμπειρία ανατροπής της καθημερινότητας. Ο άνθρωπος απομακρύνεται από το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον του, καλείται να κατανοήσει άγνωστους ιατρικούς όρους και συχνά πρέπει να λάβει σοβαρές αποφάσεις ενώ βρίσκεται υπό φόβο, πόνο ή φαρμακευτική αγωγή. Η πληροφοριακή ανάγκη του, επομένως, δεν είναι αφηρημένη: συνδέεται άμεσα με την αυτονομία, την αξιοπρέπεια και την ασφάλειά του.

Η ευαλωτότητα δεν είναι σταθερή ιδιότητα ορισμένων μόνο πληθυσμών. Μπορεί να είναι συγκυριακή, επειδή προκαλείται από τη νόσο και τη νοσηλεία, αλλά και σωρευτική, όταν συμπλέκεται με τη φτώχεια, τη γήρανση, την αναπηρία, τον αναλφαβητισμό, τη μετανάστευση, το γλωσσικό εμπόδιο ή την ψυχική διαταραχή. Για τον λόγο αυτό, η ίδια τυποποιημένη πληροφορία δεν είναι εξίσου προσβάσιμη ή χρήσιμη για όλους.

Μέσα σε αυτό το περιβάλλον, η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να αποτελεί οργανικό μέρος της φροντίδας. Οι κατευθυντήριες οδηγίες της IFLA αντιμετωπίζουν τις υπηρεσίες προς ασθενείς, ηλικιωμένους και άτομα με αναπηρία ως διακριτό πεδίο της βιβλιοθηκονομίας, υπογραμμίζοντας τόσο την ισότιμη πρόσβαση όσο και τη θεραπευτική, ψυχαγωγική και κοινωνική αξία της ανάγνωσης.

 

2. Τι είναι η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη

Ο όρος καλύπτει δύο αλληλοσυμπληρούμενες λειτουργίες:

Την επιστημονική βιβλιοθήκη, η οποία προσφέρει τεκμηριωμένη γνώση στους επαγγελματίες υγείας και υποστηρίζει την κλινική λήψη αποφάσεων.

Τη βιβλιοθήκη ασθενών, η οποία παρέχει κατανοητή πληροφόρηση υγείας, λογοτεχνία, ψυχαγωγικό και εκπαιδευτικό υλικό, ψηφιακή πρόσβαση και εξατομικευμένες υπηρεσίες στους νοσηλευομένους και στις οικογένειές τους.

Σε ένα ώριμο μοντέλο, οι δύο λειτουργίες δεν είναι ανταγωνιστικές. Η πρώτη υποστηρίζει την τεκμηριωμένη κλινική πρακτική, ενώ η δεύτερη την τεκμηριωμένη συμμετοχή του ασθενούς. Ο επαγγελματίας υγείας χρειάζεται επιστημονικά δεδομένα για να προτείνει μια θεραπεία· ο ασθενής χρειάζεται αξιόπιστη και κατανοητή πληροφόρηση για να αντιληφθεί τι του προτείνεται και να συμμετάσχει ουσιαστικά στην απόφαση.

 

3. Ο γραμματισμός υγείας ως κεντρικό πεδίο δράσης

Ο γραμματισμός υγείας αφορά την ικανότητα του ανθρώπου να βρίσκει, να κατανοεί, να αξιολογεί και να χρησιμοποιεί πληροφορίες σχετικές με την υγεία. Δεν ταυτίζεται απλώς με την ανάγνωση. Περιλαμβάνει την κατανόηση οδηγιών, αριθμητικών δεδομένων, εντύπων συγκατάθεσης, προγράμματος φαρμακευτικής αγωγής, προετοιμασίας για εξετάσεις και οδηγιών εξόδου από το νοσοκομείο.

Η χαμηλή αναγνωστική ικανότητα έχει συσχετισθεί με ελλιπέστερη γνώση για την υγεία, χειρότερους δείκτες νοσηρότητας, δυσμενέστερη γενική κατάσταση και προβληματικότερη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Σε παλαιότερη συστηματική ανασκόπηση, οι ασθενείς με χαμηλό γραμματισμό ήταν συχνά 1,5 έως 3 φορές πιθανότερο να εμφανίσουν ορισμένες δυσμενείς εκβάσεις. Το εύρημα δεν σημαίνει ότι ο γραμματισμός αποτελεί τη μοναδική αιτία· δείχνει, όμως, πόσο στενά συνδέεται η πληροφοριακή ανισότητα με την ανισότητα στην υγεία.

Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να παρεμβαίνει σε τρία επίπεδα.

3.1 Επιλογή και μεταγραφή του υλικού

Ο βιβλιοθηκονόμος μπορεί να αξιολογεί τα ενημερωτικά φυλλάδια ως προς:

 

την επιστημονική εγκυρότητα,

την αναγνωσιμότητα και τη σαφήνεια,

την ημερομηνία επικαιροποίησης,

την παρουσία δυσνόητης ορολογίας,

την ακρίβεια της μετάφρασης,

τη δυνατότητα πρόσβασης από άτομα με αισθητηριακές ή γνωστικές δυσκολίες,

την αποφυγή στιγματιστικής ή ενοχοποιητικής γλώσσας.

 

3.2 Προσωποποιημένη πληροφοριακή διαμεσολάβηση

Η απλή παράδοση ενός φυλλαδίου δεν εγγυάται κατανόηση. Η βιβλιοθήκη μπορεί να προσφέρει καθοδηγούμενη αναζήτηση, επεξήγηση των κριτηρίων αξιοπιστίας και επιλογή υλικού ανάλογα με τη γλώσσα, την ηλικία και τις ιδιαίτερες ανάγκες του ασθενούς.

Η διεθνής έρευνα προειδοποιεί ότι η μονόδρομη μετάδοση «σωστών» πληροφοριών μπορεί να αποτύχει ή ακόμη και να προκαλέσει αντίδραση, όταν αγνοεί τις εμπειρίες, τις προτεραιότητες και τον τρόπο με τον οποίο ο ίδιος ο ασθενής νοηματοδοτεί την ασθένειά του. Η αποτελεσματική υπηρεσία αρχίζει με ακρόαση και διάλογο, όχι με πληροφοριακό βομβαρδισμό.

 

3.3 Εκπαίδευση του προσωπικού

 

Η βιβλιοθήκη μπορεί να εκπαιδεύει το προσωπικό σε:

χρήση απλής και μη στιγματιστικής γλώσσας,

αναγνώριση ακατάλληλης ιατρικής ορολογίας,

σχεδιασμό κατανοητών εντύπων,

τεχνικές επιβεβαίωσης της κατανόησης, όπως η teach-back,

ασφαλή παραπομπή σε αξιόπιστες ηλεκτρονικές πηγές.

Στο βρετανικό NHS έχουν καταγραφεί δράσεις βιβλιοθηκών για την ανάπτυξη συλλογών αυτοδιαχείρισης, τον έλεγχο της ορολογίας που χρησιμοποιούν οι νέοι ιατροί και τη δημιουργία συνεργασιών μεταξύ νοσοκομειακών και δημόσιων βιβλιοθηκών. Οι δράσεις αυτές αντιμετωπίζουν τον γραμματισμό υγείας ως ευθύνη του συστήματος και όχι ως ατομικό «έλλειμμα» του ασθενούς.

 

4. Η συμβολή στις επιμέρους ευάλωτες ομάδες

4.1 Παιδιά και έφηβοι

Η νοσηλεία διακόπτει τη σχολική ζωή, το παιχνίδι και τις σχέσεις με συνομηλίκους. Η βιβλιοθήκη μπορεί να μειώσει αυτή τη ρήξη παρέχοντας:

εικονογραφημένα βιβλία που εξηγούν εξετάσεις και θεραπείες,

λογοτεχνία κατάλληλη για κάθε αναπτυξιακό στάδιο,

αφήγηση παραμυθιών και δημιουργική γραφή,

εκπαιδευτικό υλικό σε συνεργασία με το νοσοκομειακό σχολείο,

βιβλία σε πολλές γλώσσες,

ηχητικά βιβλία και προσβάσιμο ψηφιακό περιεχόμενο,

υλικό για αδέλφια και γονείς.

Η λογοτεχνία προσφέρει στο παιδί έναν ασφαλή συμβολικό χώρο όπου μπορεί να αναγνωρίσει τον φόβο, την απώλεια ή την αλλαγή του σώματος. Παράλληλα, διατηρεί την ταυτότητά του ως μαθητή, αναγνώστη και δημιουργικού υποκειμένου, ώστε να μην περιορίζεται στον ρόλο του «ασθενούς».

 

Η επιλογή υλικού πρέπει να γίνεται με προσοχή. Ένα βιβλίο σχετικό με τον καρκίνο, τον θάνατο ή τον ακρωτηριασμό μπορεί να είναι υποστηρικτικό για ένα παιδί αλλά συναισθηματικά πρόωρο ή ακατάλληλο για ένα άλλο. Απαιτείται συνεργασία βιβλιοθηκονόμου, παιδιάτρου, ψυχολόγου και οικογένειας.

 

4.2 Ηλικιωμένοι, άτομα με άνοια και μακροχρόνια νοσηλευόμενοι

Για τον ηλικιωμένο ασθενή, η βιβλιοθήκη μπορεί να αποτελέσει μέσο πνευματικής ενεργοποίησης και σύνδεσης με τη βιογραφία και την κοινότητά του. Χρήσιμες υπηρεσίες είναι:

βιβλία με μεγάλα τυπογραφικά στοιχεία,

ηχητικά βιβλία και εύχρηστες συσκευές ακρόασης,

κινητές μονάδες δανεισμού στους θαλάμους,

εφημερίδες και υλικό τοπικής ιστορίας,

αναγνώσεις μικρής διάρκειας,

συλλογές εικόνων και μουσικής για δραστηριότητες αναπόλησης,

τεχνική βοήθεια στην επικοινωνία με συγγενείς.

Σε άτομα με άνοια, η ανάγνωση δεν πρέπει να μετατρέπεται σε δοκιμασία μνήμης ή κατανόησης. Σκοπός δεν είναι να ελεγχθεί αν ο ασθενής θυμάται την πλοκή, αλλά να του προσφερθούν ευχαρίστηση, αίσθημα ασφάλειας, συναισθηματική διέγερση και ανθρώπινη επαφή. Σύντομα ποιήματα, γνώριμα τραγούδια, παροιμίες, φωτογραφικά λευκώματα και κείμενα από τη νεότερη ηλικία του ασθενούς μπορούν να λειτουργήσουν ως αφορμές επικοινωνίας και αναπόλησης.

Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη οφείλει, επίσης, να αποφεύγει την παιδικοποίηση των ηλικιωμένων. Το απλοποιημένο υλικό δεν πρέπει να είναι προσβλητικό ή αισθητικά ακατάλληλο. Η προσβασιμότητα αφορά τη μορφή του υλικού και τον τρόπο παρουσίασής του, όχι την υποτίμηση της προσωπικότητας και της προηγούμενης ζωής του αναγνώστη.

Για τους μακροχρόνια νοσηλευομένους, η βιβλιοθήκη μπορεί να διατηρεί έναν δεσμό με τον εξωτερικό κόσμο. Η πρόσβαση σε λογοτεχνία, ειδήσεις, πολιτιστικές εκδηλώσεις, λέσχες ανάγνωσης και ψηφιακή επικοινωνία περιορίζει, χωρίς ασφαλώς να εξαλείφει, το αίσθημα απομόνωσης και θεσμικής μονοτονίας.

4.3 Άτομα με σωματικές, αισθητηριακές ή γνωστικές αναπηρίες

Η αναπηρία δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως περιφερειακό ζήτημα αλλά ως βασική παράμετρος του σχεδιασμού μιας νοσοκομειακής βιβλιοθήκης. Η ισότιμη πρόσβαση προϋποθέτει:

·         φυσικά προσβάσιμους χώρους, με επαρκές πλάτος διέλευσης και κατάλληλο ύψος επίπλων,

·         κινητές υπηρεσίες για ασθενείς που δεν μπορούν να εγκαταλείψουν τον θάλαμο,

·         υλικό σε Braille ή ανάγλυφη γραφή, όπου υπάρχει σχετική ανάγκη,

·         βιβλία μεγάλης γραμματοσειράς και ηχητικά βιβλία,

·         ιστοτόπους και ηλεκτρονικούς καταλόγους συμβατούς με αναγνώστες οθόνης,

·         υπότιτλους, μεταγραφές και, όπου είναι εφικτό, διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα,

·         κείμενα σε μορφή Easy Read, με σύντομες προτάσεις και υποστηρικτικές εικόνες,

·         βοηθητικές τεχνολογίες για άτομα με περιορισμένη κινητικότητα.

Οι οδηγίες της IFLA τονίζουν ότι οι υπηρεσίες προς ασθενείς και άτομα με αναπηρία πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με τις πραγματικές ανάγκες των χρηστών και να επεκτείνονται μέχρι τον χώρο όπου βρίσκεται ο ασθενής, όταν εκείνος δεν μπορεί να μεταβεί στη βιβλιοθήκη. IFLA

Η λογική του καθολικού σχεδιασμού είναι προτιμότερη από τη δημιουργία αποσπασματικών εξαιρέσεων. Μια σαφέστερη ιστοσελίδα, ένα ευανάγνωστο φυλλάδιο και μια απλούστερη διαδικασία δανεισμού δεν ωφελούν μόνο τα άτομα με αναπηρία, αλλά και τον κουρασμένο, αγχωμένο ή προσωρινά αποπροσανατολισμένο ασθενή.

4.4 Πρόσφυγες, μετανάστες και γλωσσικές μειονότητες

Οι πρόσφυγες και οι μετανάστες μπορεί να αντιμετωπίζουν ταυτόχρονα γλωσσικά εμπόδια, άγνοια του συστήματος υγείας, οικονομικές δυσκολίες, τραυματικές εμπειρίες και φόβο απέναντι στις δημόσιες αρχές. Σε αυτές τις συνθήκες, η παροχή ενός αυτομάτως μεταφρασμένου φυλλαδίου δεν αρκεί.

Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να προσφέρει:

·         πληροφορίες σε γλώσσες που αντιστοιχούν στις ανάγκες του τοπικού πληθυσμού,

·         πρόσβαση σε επαγγελματίες διερμηνείς και όχι εξάρτηση από ανήλικα μέλη της οικογένειας,

·         απλές επεξηγήσεις για τη λειτουργία του νοσοκομείου και τα δικαιώματα του ασθενούς,

·         πολιτισμικά κατάλληλο υλικό για την εγκυμοσύνη, την ψυχική υγεία και τις χρόνιες παθήσεις,

·         λογοτεχνία, εφημερίδες και παιδικά βιβλία στη μητρική γλώσσα,

·         καθοδήγηση προς κοινωνικές και κοινοτικές υπηρεσίες,

·         ασφαλή πρόσβαση σε ψηφιακές υπηρεσίες και μέσα επικοινωνίας.

Οι νεότερες κατευθυντήριες οδηγίες της IFLA για πρόσφυγες, μετανάστες, αιτούντες άσυλο και άλλους εκτοπισμένους πληθυσμούς υπογραμμίζουν τη σημασία της γλωσσικής ποικιλομορφίας, της συνεργασίας με τις ίδιες τις κοινότητες και της δημιουργίας υπηρεσιών που αποπνέουν ασφάλεια και σεβασμό. IFLA Repository

Η μετάφραση χρειάζεται ποιοτικό έλεγχο. Μια γλωσσικά ακριβής απόδοση μπορεί να παραμένει πολιτισμικά ακατάλληλη ή δυσνόητη. Γι' αυτό η παραγωγή υλικού πρέπει, όπου είναι δυνατόν, να περιλαμβάνει συνδιαμόρφωση με εκπροσώπους των κοινοτήτων και δοκιμή κατανόησης από τους ίδιους τους χρήστες.

4.5 Άτομα με ψυχικές διαταραχές

Σε ψυχιατρικές μονάδες, η βιβλιοθήκη μπορεί να αποτελεί έναν από τους λίγους μη κλινικούς χώρους όπου ο ασθενής διατηρεί το δικαίωμα της επιλογής. Η δυνατότητα να διαλέξει ένα βιβλίο, ένα ποίημα ή ένα περιοδικό έχει σημασία σε ένα περιβάλλον στο οποίο πολλές άλλες αποφάσεις καθορίζονται από το θεραπευτικό πλαίσιο.

Οι κατάλληλες υπηρεσίες μπορούν να περιλαμβάνουν:

·         συλλογές αυτοβοήθειας που έχουν αξιολογηθεί από ειδικούς,

·         λογοτεχνία και ποίηση για προσωπική ανάγνωση,

·         ομάδες κοινής ανάγνωσης,

·         δημιουργική γραφή και αφήγηση,

·         ενημέρωση για τη θεραπεία και τα δικαιώματα του ασθενούς,

·         ήσυχους χώρους που δεν θυμίζουν κλινικό εξεταστήριο.

Η βιβλιοθεραπεία περιγράφεται συνήθως ως διαδικασία κατά την οποία η ανάγνωση, ο στοχασμός και η συζήτηση γύρω από ένα κείμενο χρησιμοποιούνται για να υποστηρίξουν γνωστικές ή συναισθηματικές αλλαγές. Συστηματική ανασκόπηση αναγνώρισε θετικά αποτελέσματα σε ορισμένες εφαρμογές της, αλλά και μεγάλη ετερογένεια ως προς τους πληθυσμούς, τα κείμενα, τις μεθόδους και τα εργαλεία αξιολόγησης. Επομένως, η βιβλιοθεραπεία είναι μια υποσχόμενη συμπληρωματική παρέμβαση, όχι υποκατάστατο της ψυχοθεραπείας ή της ψυχιατρικής φροντίδας. Frontiers in Public Health

Ιδιαίτερη μέριμνα χρειάζεται για το ενδεχόμενο ένα κείμενο να προκαλέσει δυσφορία, ανάκληση τραυματικών εμπειριών ή επιδείνωση συμπτωμάτων. Η συμμετοχή πρέπει να είναι εθελοντική και η επιλογή του υλικού να γίνεται από καταρτισμένους επαγγελματίες, σε συνεργασία με την κλινική ομάδα.

4.6 Ασθενείς με χρόνιες ή απειλητικές για τη ζωή παθήσεις

Οι χρονίως πάσχοντες χρειάζονται πληροφορίες όχι μόνο για τη νόσο, αλλά και για τη διαχείριση της καθημερινής ζωής: φάρμακα, διατροφή, εργασία, κοινωνικές παροχές, σεξουαλικότητα, οικογενειακές σχέσεις και προγραμματισμό της φροντίδας.

Η βιβλιοθήκη μπορεί να οργανώνει θεματικές συλλογές και εξατομικευμένα πληροφοριακά πακέτα για:

·         καρκίνο,

·         νεφρική ή καρδιακή ανεπάρκεια,

·         σακχαρώδη διαβήτη,

·         σπάνια νοσήματα,

·         παρηγορική και ανακουφιστική φροντίδα,

·         αποκατάσταση και επανένταξη μετά τη νοσηλεία.

Σε απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, η πληροφορία πρέπει να παρέχεται με ιδιαίτερη ευαισθησία. Δεν επιθυμούν όλοι οι άνθρωποι την ίδια ποσότητα πληροφοριών ούτε στον ίδιο χρόνο. Η βιβλιοθήκη οφείλει να σέβεται τόσο το δικαίωμα στη γνώση όσο και το δικαίωμα του ασθενούς να μην κατακλυστεί από πληροφορίες που δεν είναι έτοιμος να επεξεργαστεί.

4.7 Άστεγοι, οικονομικά ευάλωτοι και κοινωνικά απομονωμένοι ασθενείς

Για έναν άνθρωπο χωρίς σταθερή κατοικία ή χωρίς υποστηρικτικό δίκτυο, η έξοδος από το νοσοκομείο μπορεί να συνοδεύεται από πρακτικά εμπόδια που υπερβαίνουν το στενό πεδίο της ιατρικής. Η βιβλιοθήκη, σε συνεργασία με την κοινωνική υπηρεσία, μπορεί να παρέχει επαληθευμένες πληροφορίες για:

·         δομές προσωρινής φιλοξενίας,

·         κοινωνικά φαρμακεία και συσσίτια,

·         υπηρεσίες ψυχικής υγείας και αντιμετώπισης εξαρτήσεων,

·         νομική συνδρομή,

·         ασφαλιστικά και προνοιακά δικαιώματα,

·         δημόσιες ψηφιακές υπηρεσίες.

Ο βιβλιοθηκονόμος δεν υποκαθιστά τον κοινωνικό λειτουργό. Μπορεί, όμως, να οργανώνει αξιόπιστη και επικαιροποιημένη πληροφορία, να διευκολύνει την πρόσβαση και να αποτρέπει την παραπομπή του ασθενούς σε ανενεργές ή αναξιόπιστες υπηρεσίες.

---

5. Η βιβλιοθεραπεία και η ανάγνωση για ευεξία

Χρειάζεται διάκριση ανάμεσα σε τρεις διαφορετικές πρακτικές:

Πρακτική	Βασικός σκοπός	Απαραίτητη εποπτεία
Ψυχαγωγική ανάγνωση	Ανακούφιση από την ανία, ευχαρίστηση και σύνδεση με την καθημερινότητα	Βιβλιοθηκονόμος ή εθελοντής με κατάλληλη εκπαίδευση
Κοινή ανάγνωση	Ανάγνωση και συζήτηση λογοτεχνικών κειμένων σε ομάδα	Εκπαιδευμένος συντονιστής
Κλινική βιβλιοθεραπεία	Στοχευμένη υποστήριξη συγκεκριμένων θεραπευτικών στόχων	Επαγγελματίας ψυχικής υγείας και διεπιστημονική ομάδα

Η κοινή ανάγνωση φαίνεται να ενισχύει το αίσθημα του ανήκειν, την αλλαγή οπτικής και τη σύνδεση με τον εξωτερικό κόσμο. Σε πρόσφατη χαρτογραφική ανασκόπηση, 14 από τις 15 μελέτες ανέφεραν ποιοτικά αποτελέσματα και οι συμμετέχοντες περιέγραφαν ως ιδιαίτερα σημαντική την κοινότητα που σχηματιζόταν γύρω από την ομάδα. Ωστόσο, η ποσοτική τεκμηρίωση παρέμενε περιορισμένη και ετερογενής, ενώ επισημάνθηκε η ανάγκη μελέτης και πιθανών ανεπιθύμητων επιδράσεων. 

Από τα στοιχεία αυτά προκύπτει ότι η ανάγνωση μπορεί να αποτελέσει ουσιαστικό μέρος ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος, αλλά δεν πρέπει να περιγράφεται αβασάνιστα ως «θεραπεία» κάθε ασθένειας. Οι ευεργετικές επιδράσεις εξαρτώνται από το πρόσωπο, το κείμενο, τη χρονική στιγμή, το πλαίσιο και την ποιότητα του συντονισμού.

---

6. Ψηφιακή ένταξη και πρόσβαση στην ηλεκτρονική υγεία

Η ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας προσφέρει νέες δυνατότητες, αλλά δημιουργεί και νέους αποκλεισμούς. Ηλεκτρονικοί φάκελοι, διαδικτυακά ραντεβού, αποτελέσματα εξετάσεων και τηλεϊατρική μπορεί να είναι απρόσιτα για ηλικιωμένους, ανθρώπους με χαμηλό εισόδημα, άτομα με αναπηρία ή όσους δεν διαθέτουν ψηφιακές δεξιότητες.

Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να λειτουργήσει ως σημείο ψηφιακής υποστήριξης, προσφέροντας:

·         πρόσβαση σε υπολογιστές και ασφαλές δίκτυο,

·         εκπαίδευση στη χρήση της πύλης ασθενών,

·         βοήθεια στην αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης,

·         προσβάσιμες συσκευές και υποστηρικτική τεχνολογία,

·         ενημέρωση για την ιδιωτικότητα και την προστασία προσωπικών δεδομένων,

·         εναλλακτικές μη ψηφιακές οδούς για όσους δεν μπορούν ή δεν επιθυμούν να χρησιμοποιήσουν ηλεκτρονικές υπηρεσίες.

Οι παρεμβάσεις για την αύξηση της χρήσης ψηφιακών πυλών από ευάλωτους πληθυσμούς πρέπει να αντιμετωπίζουν όχι μόνο την τεχνική εκπαίδευση αλλά και την πρόσβαση σε συσκευές, τη γλώσσα, την αναπηρία, την εμπιστοσύνη και τη χρηστικότητα. 

Η βιβλιοθήκη πρέπει να αποφεύγει δύο αντίθετα σφάλματα: να θεωρεί ότι όλοι είναι ψηφιακά επαρκείς ή να θεωρεί ότι οι ηλικιωμένοι και άλλες ευάλωτες ομάδες είναι εκ φύσεως ανίκανοι να χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία. Η υποστήριξη πρέπει να είναι διαθέσιμη χωρίς πατερναλισμό.

---

7. Συνεργασία με την κλινική και την κοινωνική ομάδα

Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη δεν μπορεί να επιτελέσει τον ρόλο της απομονωμένη. Χρειάζεται σταθερή συνεργασία με:

·         ιατρούς και νοσηλευτές,

·         ψυχολόγους και ψυχιάτρους,

·         κοινωνικούς λειτουργούς,

·         εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές,

·         εκπαιδευτικούς νοσοκομειακών σχολείων,

·         διερμηνείς και πολιτισμικούς διαμεσολαβητές,

·         συλλόγους ασθενών,

·         δημόσιες και σχολικές βιβλιοθήκες,

·         οργανώσεις αναπηρίας και μεταναστευτικές κοινότητες.

Η συνεργασία επιτρέπει την ασφαλή παραπομπή, την κατάλληλη επιλογή υλικού και την καλύτερη συνέχεια μετά το εξιτήριο. Ένα δίκτυο ανάμεσα στη νοσοκομειακή και τη δημόσια βιβλιοθήκη μπορεί, για παράδειγμα, να εξασφαλίζει ότι ο ασθενής θα συνεχίσει να έχει πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες και υποστηρικτικές αναγνωστικές δραστηριότητες μετά την επιστροφή του στην κοινότητα.

---

8. Δεοντολογικές προϋποθέσεις

8.1 Ποιότητα της πληροφορίας

Η βιβλιοθήκη οφείλει να εφαρμόζει σαφή κριτήρια επιλογής: συγγραφική και θεσμική αξιοπιστία, τεκμηρίωση, ημερομηνία ενημέρωσης, διαφάνεια χρηματοδότησης και σαφής διάκριση ανάμεσα σε επιστημονικό περιεχόμενο, εμπειρική μαρτυρία και διαφήμιση.

8.2 Ουδετερότητα χωρίς αδιαφορία

Η βιβλιοθήκη δεν πρέπει να αποκρύπτει νόμιμες και τεκμηριωμένες επιλογές. Δεν είναι όμως υποχρεωμένη να παρουσιάζει την παραπληροφόρηση ως ισότιμη επιστημονική άποψη. Η επαγγελματική ουδετερότητα σημαίνει διαφανή κριτήρια και σεβασμό στην αυτονομία, όχι εξίσωση της απόδειξης με τον ισχυρισμό.

8.3 Ιδιωτικότητα

Το αίτημα ενός ασθενούς για πληροφορίες μπορεί να αποκαλύπτει ευαίσθητα δεδομένα σχετικά με διάγνωση, σεξουαλικότητα, ψυχική υγεία ή κοινωνική κατάσταση. Τα ιστορικά αναζήτησης και δανεισμού πρέπει να προστατεύονται και οι συζητήσεις να πραγματοποιούνται, όσο είναι δυνατόν, σε χώρο που διαφυλάσσει την εμπιστευτικότητα.

8.4 Ελεύθερη και ενημερωμένη επιλογή

Καμία δραστηριότητα ανάγνωσης δεν πρέπει να επιβάλλεται ως «ωφέλιμη». Ο ασθενής έχει το δικαίωμα να αρνηθεί, να αλλάξει βιβλίο, να αποχωρήσει από μια ομάδα ή να ζητήσει διαφορετικό υλικό χωρίς να αξιολογείται αρνητικά.

8.5 Αποφυγή στιγματισμού

Οι συλλογές και οι υπηρεσίες πρέπει να αποφεύγουν την παρουσίαση των ανθρώπων αποκλειστικά μέσα από τη διάγνωσή τους. Ένας ασθενής με καρκίνο δεν επιθυμεί κατ' ανάγκην να διαβάζει μόνο για τον καρκίνο, όπως ένας πρόσφυγας δεν χρειάζεται μόνο πληροφορίες για τη μετανάστευση. Η δυνατότητα ελεύθερης επιλογής λογοτεχνίας, τέχνης και ψυχαγωγίας αποτελεί μέρος της αξιοπρέπειας.

---

9. Οργάνωση ενός ολοκληρωμένου προγράμματος

Ένα νοσοκομείο που επιθυμεί να αναπτύξει υπηρεσίες για ευάλωτους ασθενείς χρειάζεται μια οργανωμένη διαδικασία.

9.1 Χαρτογράφηση αναγκών

Η βιβλιοθήκη πρέπει να συλλέξει δεδομένα για τις γλώσσες, τις ηλικιακές ομάδες, τα είδη αναπηρίας, τη διάρκεια νοσηλείας και τις συχνότερες πληροφοριακές ανάγκες. Τα δεδομένα οφείλουν να συμπληρώνονται από συνεντεύξεις και ομάδες συζήτησης με ασθενείς και φροντιστές.

9.2 Συνδιαμόρφωση

Οι υπηρεσίες είναι αποτελεσματικότερες όταν σχεδιάζονται μαζί με τις ομάδες που θα τις χρησιμοποιήσουν. Εκπρόσωποι ασθενών, ατόμων με αναπηρία, μεταναστών και οικογενειακών φροντιστών μπορούν να εντοπίσουν εμπόδια που δεν είναι ορατά στους επαγγελματίες.

9.3 Πολυμορφική συλλογή

Η συλλογή χρειάζεται έντυπα, ηλεκτρονικά και ηχητικά βιβλία, υλικό μεγάλης γραμματοσειράς, πολυγλωσσικές εκδόσεις, απλοποιημένα κείμενα και προσβάσιμα αρχεία. Χρειάζεται, επίσης, συστηματικό πρόγραμμα επικαιροποίησης.

9.4 Υπηρεσίες πέρα από τον φυσικό χώρο

Απαραίτητες είναι οι επισκέψεις στους θαλάμους, τα κινητά καρότσια βιβλίων, η τηλεφωνική ή διαδικτυακή εξυπηρέτηση και η κατ' αίτημα παράδοση υλικού. Η βιβλιοθήκη πρέπει να φθάνει στον ασθενή και όχι να περιμένει πάντοτε τον ασθενή να φθάσει σε αυτήν.

9.5 Εκπαίδευση προσωπικού και εθελοντών

Η καλή πρόθεση δεν αρκεί. Απαιτείται εκπαίδευση στην επικοινωνία με ευάλωτους ανθρώπους, στην αναπηρία, στη διαπολιτισμική επάρκεια, στην προστασία δεδομένων, στον γραμματισμό υγείας και στα όρια του επαγγελματικού ρόλου.

9.6 Αξιολόγηση

Η αξιολόγηση δεν πρέπει να περιορίζεται στον αριθμό δανεισμών. Χρειάζεται να εξετάζει:

·         αν οι ασθενείς βρήκαν την πληροφορία κατανοητή,

·         αν ένιωσαν ότι συμμετείχαν περισσότερο στη φροντίδα τους,

·         αν οι υπηρεσίες έφθασαν πράγματι στις πιο αποκλεισμένες ομάδες,

·         αν το υλικό ήταν προσβάσιμο,

·         αν μειώθηκε η αβεβαιότητα ή βελτιώθηκε η εμπειρία νοσηλείας,

·         αν προέκυψαν ανεπιθύμητες ή στιγματιστικές επιδράσεις.

---

10. Διεθνείς προκλήσεις και όρια της τεκμηρίωσης

Παρά τη σημαντική ιστορική παρουσία των βιβλιοθηκών ασθενών, το διεθνές πεδίο χαρακτηρίζεται από άνιση ανάπτυξη. Σε ορισμένα συστήματα υγείας υπάρχουν οργανωμένες υπηρεσίες γραμματισμού υγείας και συνεργασίες με δημόσιες βιβλιοθήκες. Σε άλλα, οι υπηρεσίες βασίζονται κυρίως σε εθελοντές ή έχουν συρρικνωθεί λόγω οικονομικών περιορισμών, έλλειψης χώρου και της εσφαλμένης εντύπωσης ότι το διαδίκτυο κατέστησε περιττή την επαγγελματική διαμεσολάβηση.

Η βιβλιογραφία παρουσιάζει επίσης περιορισμούς:

·         Πολλές μελέτες είναι ποιοτικές, μικρής κλίμακας ή χωρίς ομάδα σύγκρισης.

·         Ο όρος «βιβλιοθεραπεία» χρησιμοποιείται για πολύ διαφορετικές παρεμβάσεις.

·         Οι υπηρεσίες συχνά αξιολογούνται με βάση την ικανοποίηση και όχι τις μακροπρόθεσμες εκβάσεις.

·         Δεν καταγράφονται πάντοτε οι αρνητικές ή ουδέτερες επιδράσεις.

·         Η τεκμηρίωση προέρχεται δυσανάλογα από αγγλόφωνα και υψηλού εισοδήματος συστήματα υγείας.

·         Η συμβολή της βιβλιοθήκης είναι δύσκολο να απομονωθεί από εκείνη της συνολικής θεραπευτικής ομάδας.

Επομένως, χρειάζεται ερευνητική ακρίβεια. Είναι βάσιμο να υποστηριχθεί ότι οι νοσοκομειακές βιβλιοθήκες διευκολύνουν την πρόσβαση, την κατανόηση, την κοινωνική σύνδεση και την εμπειρία της φροντίδας. Δεν είναι ακόμη βάσιμο να αποδίδονται σε αυτές, χωρίς διάκριση, άμεσες θεραπευτικές εκβάσεις ή μείωση της νοσηρότητας.

---

11. Συμπεράσματα

Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να αποτελέσει έναν χώρο όπου η γνώση μετατρέπεται σε φροντίδα. Για τον ασθενή με χαμηλό γραμματισμό υγείας προσφέρει κατανοητή πληροφορία· για τον μετανάστη γλωσσική και πολιτισμική πρόσβαση· για το παιδί συνέχεια της μάθησης και της φαντασίας· για τον ηλικιωμένο μνήμη και επικοινωνία· για τον άνθρωπο με αναπηρία προσβάσιμες μορφές· για τον ψυχικά πάσχοντα έναν χώρο επιλογής και μη στιγματιστικής συμμετοχής.

Η ουσιαστική της αξία δεν βρίσκεται μόνο στα βιβλία που διαθέτει, αλλά στη διαμεσολάβηση: στην ικανότητα να εντοπίζει τι χρειάζεται ο συγκεκριμένος άνθρωπος, να αξιολογεί την εγκυρότητα και να προσφέρει την κατάλληλη πληροφορία, στη σωστή μορφή και στον σωστό χρόνο.

Για να επιτευχθεί αυτό, η βιβλιοθήκη πρέπει να ενταχθεί θεσμικά στην πολιτική ποιότητας και ισότητας του νοσοκομείου, να στελεχώνεται από εξειδικευμένους επαγγελματίες, να συνεργάζεται με τη διεπιστημονική ομάδα και να αξιολογείται συστηματικά. Έτσι παύει να αποτελεί μια ευχάριστη αλλά περιφερειακή παροχή και αναδεικνύεται σε υποδομή δικαιωμάτων, συμμετοχής και ανθρωποκεντρικής περίθαλψης.

---

 

Βιβλιογραφία

1.     Bandy, M., & Dudden, R. F. (2004). Bibliotherapy for hospital patients. Journal of Hospital Librarianship, 4(1), 73-81. University of Nevada, Las Vegas

2.     DeWalt, D. A., Berkman, N. D., Sheridan, S., Lohr, K. N., & Pignone, M. P. (2004). Literacy and health outcomes: A systematic review of the literature. Journal of General Internal Medicine, 19(12), 1228-1239. doi.org

3.     Dervin, B., & Reinhard, C. D. (2006). Researchers and practitioners talk about users and each other: Making user and audience studies matter. Information Research, 12(1).

4.     Engeset, R. V., Andersen, T. R., & Stige, B. (2025). Shared reading as an intervention to improve health and well-being in adults: A scoping review. Frontiers in Psychology. PubMed Central

5.     International Federation of Library Associations and Institutions. (2000). Guidelines for libraries serving hospital patients and the elderly and disabled in long-term care facilities. Compiled by N. M. Panella. IFLA Professional Reports, No. 61. IFLA

6.     International Federation of Library Associations and Institutions. (2024). IFLA guidelines for libraries supporting displaced persons: Refugees, migrants, immigrants and asylum seekers. IFLA Repository

7.     Naughton, J., Booth, K., Elliott, P., et al. (2021). Health literacy: The role of NHS library and knowledge services. Health Information & Libraries Journal, 38(2), 150-154. doi.org

8.     Panella, N. M. (Ed.). (2000). Guidelines for libraries serving hospital patients and the elderly and disabled in long-term care facilities. The Hague: IFLA Headquarters.

9.     Pardeck, J. T. (1995). Bibliotherapy: An innovative approach for helping children. Early Child Development and Care, 110(1), 83-88. doi.org

10.                        Rozental, A., Kottorp, A., Boettcher, J., Andersson, G., & Carlbring, P. (2016). Negative effects of psychological treatments: An exploratory factor analysis of the Negative Effects Questionnaire for monitoring and reporting adverse and unwanted events. PLoS ONE, 11(6), e0157503. doi.org

11.                        Sen, B. A., & Spring, H. (2013). Mapping the information-coping trajectory of young people with long-term illness. Journal of Documentation, 69(5), 638-666.

12.                        Stip, E., Östlundh, L., & Abdel Aziz, K. (2021). Bibliotherapy as a non-pharmaceutical intervention to enhance mental health in response to the COVID-19 pandemic: A mixed-methods systematic review and bioethical meta-analysis. Frontiers in Public Health, 9, 629872. doi.org

13.                        U.S. Agency for Healthcare Research and Quality. (2011). Health literacy interventions and outcomes: An updated systematic review. Evidence Report/Technology Assessment No. 199. AHRQ PSNet

14.                        U.S. Agency for Healthcare Research and Quality. (2019). Interventions to increase patient portal use in vulnerable populations: A systematic review. AHRQ Digital Healthcare Research

15.                        Wathen, C. N., & Harris, R. M. (2006). An examination of the health information seeking experiences of women in rural Ontario, Canada. Information Research, 11(4).

16.                        World Health Organization, Regional Office for Europe. (2013). Health literacy: The solid facts. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe.

17.                        World Health Organization. (2015). Health literacy toolkit for low- and middle-income countries. New Delhi: WHO Regional Office for South-East Asia.