Νοσοκομειακές
βιβλιοθήκες και ευάλωτες ομάδες ασθενών: από την πρόσβαση στη γνώση προς μια
περισσότερο ανθρώπινη και ισότιμη φροντίδα
Δρ. Ελένη Σεμερτζίδου
Υπεύθυνη Ιατρικής Βιβλιοθήκης ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ
Περίληψη
Οι νοσοκομειακές βιβλιοθήκες δεν αποτελούν απλώς συλλογές
βιβλίων ούτε εξυπηρετούν αποκλειστικά το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Στη
σύγχρονη αντίληψη της ανθρωποκεντρικής περίθαλψης μπορούν να λειτουργήσουν ως
υποδομές ισότιμης πρόσβασης στην πληροφορία, ενδυνάμωσης, ψυχοκοινωνικής
υποστήριξης και κοινωνικής συμπερίληψης.
Η συμβολή τους είναι ιδιαίτερα σημαντική για όσους βιώνουν
ταυτόχρονα τη δοκιμασία της ασθένειας και κάποια πρόσθετη μορφή ευαλωτότητας:
παιδιά, ηλικιωμένους, άτομα με αναπηρία, ασθενείς με χαμηλό γραμματισμό υγείας,
πρόσφυγες και μετανάστες, γλωσσικές ή πολιτισμικές μειονότητες, άτομα με
ψυχικές διαταραχές, χρονίως πάσχοντες και μακροχρόνια νοσηλευόμενους.
Η διεθνής βιβλιογραφία υποστηρίζει ότι οι βιβλιοθήκες μπορούν
να συμβάλουν στην κατανόηση της ασθένειας και της θεραπείας, στην
αποτελεσματικότερη επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας, στην αντιμετώπιση
της ψηφιακής ανισότητας, στη διατήρηση της κοινωνικής και πολιτισμικής
ταυτότητας και, υπό κατάλληλες προϋποθέσεις, στη βελτίωση της ψυχικής ευεξίας.
Ωστόσο, η αποτελεσματικότητά τους εξαρτάται από την επαγγελματική
διαμεσολάβηση, τη συνεργασία με τη διεπιστημονική ομάδα, την προσβασιμότητα και
την αυστηρή αξιολόγηση της ποιότητας των πληροφοριών.
Λέξεις-κλειδιά: νοσοκομειακές βιβλιοθήκες, ευάλωτοι
ασθενείς, γραμματισμός υγείας, βιβλιοθεραπεία, προσβασιμότητα, μετανάστες,
πρόσφυγες, ψηφιακός αποκλεισμός, ανθρωποκεντρική φροντίδα.
1. Εισαγωγή
Η εισαγωγή σε ένα νοσοκομείο συνιστά εμπειρία ανατροπής της
καθημερινότητας. Ο άνθρωπος απομακρύνεται από το οικογενειακό και κοινωνικό
περιβάλλον του, καλείται να κατανοήσει άγνωστους ιατρικούς όρους και συχνά
πρέπει να λάβει σοβαρές αποφάσεις ενώ βρίσκεται υπό φόβο, πόνο ή φαρμακευτική
αγωγή. Η πληροφοριακή ανάγκη του, επομένως, δεν είναι αφηρημένη: συνδέεται
άμεσα με την αυτονομία, την αξιοπρέπεια και την ασφάλειά του.
Η ευαλωτότητα δεν είναι σταθερή ιδιότητα ορισμένων μόνο
πληθυσμών. Μπορεί να είναι συγκυριακή, επειδή προκαλείται από τη νόσο και τη
νοσηλεία, αλλά και σωρευτική, όταν συμπλέκεται με τη φτώχεια, τη γήρανση, την
αναπηρία, τον αναλφαβητισμό, τη μετανάστευση, το γλωσσικό εμπόδιο ή την ψυχική
διαταραχή. Για τον λόγο αυτό, η ίδια τυποποιημένη πληροφορία δεν είναι εξίσου
προσβάσιμη ή χρήσιμη για όλους.
Μέσα σε αυτό το περιβάλλον, η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί
να αποτελεί οργανικό μέρος της φροντίδας. Οι κατευθυντήριες οδηγίες της IFLA
αντιμετωπίζουν τις υπηρεσίες προς ασθενείς, ηλικιωμένους και άτομα με αναπηρία
ως διακριτό πεδίο της βιβλιοθηκονομίας, υπογραμμίζοντας τόσο την ισότιμη
πρόσβαση όσο και τη θεραπευτική, ψυχαγωγική και κοινωνική αξία της ανάγνωσης.
2. Τι είναι η
νοσοκομειακή βιβλιοθήκη
Ο όρος καλύπτει δύο αλληλοσυμπληρούμενες λειτουργίες:
Την επιστημονική βιβλιοθήκη, η οποία προσφέρει τεκμηριωμένη
γνώση στους επαγγελματίες υγείας και υποστηρίζει την κλινική λήψη αποφάσεων.
Τη βιβλιοθήκη ασθενών, η οποία παρέχει κατανοητή πληροφόρηση
υγείας, λογοτεχνία, ψυχαγωγικό και εκπαιδευτικό υλικό, ψηφιακή πρόσβαση και
εξατομικευμένες υπηρεσίες στους νοσηλευομένους και στις οικογένειές τους.
Σε ένα ώριμο μοντέλο, οι δύο λειτουργίες δεν είναι
ανταγωνιστικές. Η πρώτη υποστηρίζει την τεκμηριωμένη κλινική πρακτική, ενώ η
δεύτερη την τεκμηριωμένη συμμετοχή του ασθενούς. Ο επαγγελματίας υγείας
χρειάζεται επιστημονικά δεδομένα για να προτείνει μια θεραπεία· ο ασθενής
χρειάζεται αξιόπιστη και κατανοητή πληροφόρηση για να αντιληφθεί τι του
προτείνεται και να συμμετάσχει ουσιαστικά στην απόφαση.
3. Ο γραμματισμός
υγείας ως κεντρικό πεδίο δράσης
Ο γραμματισμός υγείας αφορά την ικανότητα του ανθρώπου να
βρίσκει, να κατανοεί, να αξιολογεί και να χρησιμοποιεί πληροφορίες σχετικές με
την υγεία. Δεν ταυτίζεται απλώς με την ανάγνωση. Περιλαμβάνει την κατανόηση
οδηγιών, αριθμητικών δεδομένων, εντύπων συγκατάθεσης, προγράμματος
φαρμακευτικής αγωγής, προετοιμασίας για εξετάσεις και οδηγιών εξόδου από το
νοσοκομείο.
Η χαμηλή αναγνωστική ικανότητα έχει συσχετισθεί με
ελλιπέστερη γνώση για την υγεία, χειρότερους δείκτες νοσηρότητας, δυσμενέστερη
γενική κατάσταση και προβληματικότερη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Σε παλαιότερη
συστηματική ανασκόπηση, οι ασθενείς με χαμηλό γραμματισμό ήταν συχνά 1,5 έως 3
φορές πιθανότερο να εμφανίσουν ορισμένες δυσμενείς εκβάσεις. Το εύρημα δεν
σημαίνει ότι ο γραμματισμός αποτελεί τη μοναδική αιτία· δείχνει, όμως, πόσο
στενά συνδέεται η πληροφοριακή ανισότητα με την ανισότητα στην υγεία.
Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να παρεμβαίνει σε τρία
επίπεδα.
3.1 Επιλογή και
μεταγραφή του υλικού
Ο βιβλιοθηκονόμος μπορεί να αξιολογεί τα ενημερωτικά φυλλάδια
ως προς:
την επιστημονική εγκυρότητα,
την αναγνωσιμότητα και τη σαφήνεια,
την ημερομηνία επικαιροποίησης,
την παρουσία δυσνόητης ορολογίας,
την ακρίβεια της μετάφρασης,
τη δυνατότητα πρόσβασης από άτομα με αισθητηριακές ή
γνωστικές δυσκολίες,
την αποφυγή στιγματιστικής ή ενοχοποιητικής γλώσσας.
3.2 Προσωποποιημένη πληροφοριακή
διαμεσολάβηση
Η απλή παράδοση ενός φυλλαδίου δεν εγγυάται κατανόηση. Η
βιβλιοθήκη μπορεί να προσφέρει καθοδηγούμενη αναζήτηση, επεξήγηση των κριτηρίων
αξιοπιστίας και επιλογή υλικού ανάλογα με τη γλώσσα, την ηλικία και τις
ιδιαίτερες ανάγκες του ασθενούς.
Η διεθνής έρευνα προειδοποιεί ότι η μονόδρομη μετάδοση
«σωστών» πληροφοριών μπορεί να αποτύχει ή ακόμη και να προκαλέσει αντίδραση,
όταν αγνοεί τις εμπειρίες, τις προτεραιότητες και τον τρόπο με τον οποίο ο
ίδιος ο ασθενής νοηματοδοτεί την ασθένειά του. Η αποτελεσματική υπηρεσία
αρχίζει με ακρόαση και διάλογο, όχι με πληροφοριακό βομβαρδισμό.
3.3 Εκπαίδευση του προσωπικού
Η βιβλιοθήκη μπορεί να εκπαιδεύει το προσωπικό σε:
χρήση απλής και μη στιγματιστικής γλώσσας,
αναγνώριση ακατάλληλης ιατρικής ορολογίας,
σχεδιασμό κατανοητών εντύπων,
τεχνικές επιβεβαίωσης της κατανόησης, όπως η teach-back,
ασφαλή παραπομπή σε αξιόπιστες ηλεκτρονικές πηγές.
Στο βρετανικό NHS έχουν καταγραφεί δράσεις βιβλιοθηκών για
την ανάπτυξη συλλογών αυτοδιαχείρισης, τον έλεγχο της ορολογίας που
χρησιμοποιούν οι νέοι ιατροί και τη δημιουργία συνεργασιών μεταξύ νοσοκομειακών
και δημόσιων βιβλιοθηκών. Οι δράσεις αυτές αντιμετωπίζουν τον γραμματισμό
υγείας ως ευθύνη του συστήματος και όχι ως ατομικό «έλλειμμα» του ασθενούς.
4. Η συμβολή στις
επιμέρους ευάλωτες ομάδες
4.1 Παιδιά και έφηβοι
Η νοσηλεία διακόπτει τη σχολική ζωή, το παιχνίδι και τις
σχέσεις με συνομηλίκους. Η βιβλιοθήκη μπορεί να μειώσει αυτή τη ρήξη
παρέχοντας:
εικονογραφημένα βιβλία που εξηγούν εξετάσεις και θεραπείες,
λογοτεχνία κατάλληλη για κάθε αναπτυξιακό στάδιο,
αφήγηση παραμυθιών και δημιουργική γραφή,
εκπαιδευτικό υλικό σε συνεργασία με το νοσοκομειακό σχολείο,
βιβλία σε πολλές γλώσσες,
ηχητικά βιβλία και προσβάσιμο ψηφιακό περιεχόμενο,
υλικό για αδέλφια και γονείς.
Η λογοτεχνία προσφέρει στο παιδί έναν ασφαλή συμβολικό χώρο
όπου μπορεί να αναγνωρίσει τον φόβο, την απώλεια ή την αλλαγή του σώματος.
Παράλληλα, διατηρεί την ταυτότητά του ως μαθητή, αναγνώστη και δημιουργικού
υποκειμένου, ώστε να μην περιορίζεται στον ρόλο του «ασθενούς».
Η επιλογή υλικού πρέπει να γίνεται με προσοχή. Ένα βιβλίο
σχετικό με τον καρκίνο, τον θάνατο ή τον ακρωτηριασμό μπορεί να είναι
υποστηρικτικό για ένα παιδί αλλά συναισθηματικά πρόωρο ή ακατάλληλο για ένα
άλλο. Απαιτείται συνεργασία βιβλιοθηκονόμου, παιδιάτρου, ψυχολόγου και
οικογένειας.
4.2 Ηλικιωμένοι, άτομα
με άνοια και μακροχρόνια νοσηλευόμενοι
Για τον ηλικιωμένο ασθενή, η βιβλιοθήκη μπορεί να αποτελέσει
μέσο πνευματικής ενεργοποίησης και σύνδεσης με τη βιογραφία και την κοινότητά
του. Χρήσιμες υπηρεσίες είναι:
βιβλία με μεγάλα τυπογραφικά στοιχεία,
ηχητικά βιβλία και εύχρηστες συσκευές ακρόασης,
κινητές μονάδες δανεισμού στους θαλάμους,
εφημερίδες και υλικό τοπικής ιστορίας,
αναγνώσεις μικρής διάρκειας,
συλλογές εικόνων και μουσικής για δραστηριότητες αναπόλησης,
τεχνική βοήθεια στην επικοινωνία με συγγενείς.
Σε άτομα με άνοια, η ανάγνωση δεν
πρέπει να μετατρέπεται σε δοκιμασία μνήμης ή
κατανόησης. Σκοπός δεν είναι να ελεγχθεί αν ο ασθενής θυμάται την πλοκή, αλλά
να του προσφερθούν ευχαρίστηση, αίσθημα ασφάλειας,
συναισθηματική διέγερση και ανθρώπινη επαφή. Σύντομα ποιήματα, γνώριμα
τραγούδια, παροιμίες, φωτογραφικά λευκώματα και κείμενα από τη νεότερη ηλικία
του ασθενούς μπορούν να λειτουργήσουν ως αφορμές επικοινωνίας και αναπόλησης.
Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη οφείλει, επίσης,
να αποφεύγει την παιδικοποίηση των ηλικιωμένων. Το απλοποιημένο υλικό δεν
πρέπει να είναι προσβλητικό ή αισθητικά ακατάλληλο. Η προσβασιμότητα αφορά τη
μορφή του υλικού και τον τρόπο παρουσίασής του, όχι την υποτίμηση της
προσωπικότητας και της προηγούμενης ζωής του αναγνώστη.
Για τους μακροχρόνια νοσηλευομένους, η
βιβλιοθήκη μπορεί να διατηρεί έναν δεσμό με τον εξωτερικό κόσμο. Η πρόσβαση σε
λογοτεχνία, ειδήσεις, πολιτιστικές εκδηλώσεις, λέσχες ανάγνωσης και ψηφιακή
επικοινωνία περιορίζει, χωρίς ασφαλώς να εξαλείφει, το αίσθημα απομόνωσης και
θεσμικής μονοτονίας.
4.3 Άτομα με σωματικές,
αισθητηριακές ή γνωστικές αναπηρίες
Η αναπηρία δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται
ως περιφερειακό ζήτημα αλλά ως βασική παράμετρος του σχεδιασμού μιας
νοσοκομειακής βιβλιοθήκης. Η ισότιμη πρόσβαση προϋποθέτει:
·
φυσικά προσβάσιμους χώρους, με επαρκές πλάτος
διέλευσης και κατάλληλο ύψος επίπλων,
·
κινητές υπηρεσίες για ασθενείς που δεν μπορούν να
εγκαταλείψουν τον θάλαμο,
·
υλικό σε Braille ή ανάγλυφη γραφή, όπου υπάρχει
σχετική ανάγκη,
·
βιβλία μεγάλης γραμματοσειράς και ηχητικά βιβλία,
·
ιστοτόπους και ηλεκτρονικούς καταλόγους συμβατούς με
αναγνώστες οθόνης,
·
υπότιτλους, μεταγραφές και, όπου είναι εφικτό,
διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα,
·
κείμενα σε μορφή Easy Read, με
σύντομες προτάσεις και υποστηρικτικές εικόνες,
·
βοηθητικές τεχνολογίες για άτομα με περιορισμένη
κινητικότητα.
Οι οδηγίες της IFLA τονίζουν ότι οι
υπηρεσίες προς ασθενείς και άτομα με αναπηρία πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με
τις πραγματικές ανάγκες των χρηστών και να επεκτείνονται μέχρι τον χώρο όπου
βρίσκεται ο ασθενής, όταν εκείνος δεν μπορεί να μεταβεί στη βιβλιοθήκη. IFLA
Η λογική του καθολικού
σχεδιασμού είναι προτιμότερη από τη δημιουργία αποσπασματικών
εξαιρέσεων. Μια σαφέστερη ιστοσελίδα, ένα ευανάγνωστο φυλλάδιο και μια
απλούστερη διαδικασία δανεισμού δεν ωφελούν μόνο τα άτομα με αναπηρία, αλλά και
τον κουρασμένο, αγχωμένο ή προσωρινά αποπροσανατολισμένο ασθενή.
4.4 Πρόσφυγες,
μετανάστες και γλωσσικές μειονότητες
Οι πρόσφυγες και οι μετανάστες μπορεί να
αντιμετωπίζουν ταυτόχρονα γλωσσικά εμπόδια, άγνοια του συστήματος υγείας,
οικονομικές δυσκολίες, τραυματικές εμπειρίες και φόβο απέναντι στις δημόσιες
αρχές. Σε αυτές τις συνθήκες, η παροχή ενός αυτομάτως μεταφρασμένου φυλλαδίου
δεν αρκεί.
Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να
προσφέρει:
·
πληροφορίες σε γλώσσες που αντιστοιχούν στις ανάγκες
του τοπικού πληθυσμού,
·
πρόσβαση σε επαγγελματίες διερμηνείς και όχι εξάρτηση
από ανήλικα μέλη της οικογένειας,
·
απλές επεξηγήσεις για τη λειτουργία του νοσοκομείου
και τα δικαιώματα του ασθενούς,
·
πολιτισμικά κατάλληλο υλικό για την εγκυμοσύνη, την
ψυχική υγεία και τις χρόνιες παθήσεις,
·
λογοτεχνία, εφημερίδες και παιδικά βιβλία στη μητρική
γλώσσα,
·
καθοδήγηση προς κοινωνικές και κοινοτικές υπηρεσίες,
·
ασφαλή πρόσβαση σε ψηφιακές υπηρεσίες και μέσα
επικοινωνίας.
Οι νεότερες κατευθυντήριες οδηγίες της
IFLA για πρόσφυγες, μετανάστες, αιτούντες άσυλο και άλλους εκτοπισμένους
πληθυσμούς υπογραμμίζουν τη σημασία της γλωσσικής ποικιλομορφίας, της
συνεργασίας με τις ίδιες τις κοινότητες και της δημιουργίας υπηρεσιών που
αποπνέουν ασφάλεια και σεβασμό. IFLA
Repository
Η μετάφραση χρειάζεται ποιοτικό έλεγχο.
Μια γλωσσικά ακριβής απόδοση μπορεί να παραμένει πολιτισμικά ακατάλληλη ή
δυσνόητη. Γι' αυτό η παραγωγή υλικού πρέπει, όπου είναι δυνατόν, να
περιλαμβάνει συνδιαμόρφωση με εκπροσώπους των κοινοτήτων και
δοκιμή κατανόησης από τους ίδιους τους χρήστες.
4.5 Άτομα με ψυχικές
διαταραχές
Σε ψυχιατρικές μονάδες, η βιβλιοθήκη
μπορεί να αποτελεί έναν από τους λίγους μη κλινικούς χώρους όπου ο ασθενής
διατηρεί το δικαίωμα της επιλογής. Η δυνατότητα να διαλέξει ένα βιβλίο, ένα
ποίημα ή ένα περιοδικό έχει σημασία σε ένα περιβάλλον στο οποίο πολλές άλλες
αποφάσεις καθορίζονται από το θεραπευτικό πλαίσιο.
Οι κατάλληλες υπηρεσίες μπορούν να
περιλαμβάνουν:
·
συλλογές αυτοβοήθειας που έχουν αξιολογηθεί από
ειδικούς,
·
λογοτεχνία και ποίηση για προσωπική ανάγνωση,
·
ομάδες κοινής ανάγνωσης,
·
δημιουργική γραφή και αφήγηση,
·
ενημέρωση για τη θεραπεία και τα δικαιώματα του
ασθενούς,
·
ήσυχους χώρους που δεν θυμίζουν κλινικό εξεταστήριο.
Η βιβλιοθεραπεία περιγράφεται συνήθως ως
διαδικασία κατά την οποία η ανάγνωση, ο στοχασμός και η συζήτηση γύρω από ένα
κείμενο χρησιμοποιούνται για να υποστηρίξουν γνωστικές ή συναισθηματικές
αλλαγές. Συστηματική ανασκόπηση αναγνώρισε θετικά αποτελέσματα σε ορισμένες
εφαρμογές της, αλλά και μεγάλη ετερογένεια ως προς τους πληθυσμούς, τα κείμενα,
τις μεθόδους και τα εργαλεία αξιολόγησης. Επομένως, η βιβλιοθεραπεία είναι μια
υποσχόμενη συμπληρωματική παρέμβαση, όχι υποκατάστατο της ψυχοθεραπείας ή της
ψυχιατρικής φροντίδας. Frontiers in Public Health
Ιδιαίτερη μέριμνα χρειάζεται για το
ενδεχόμενο ένα κείμενο να προκαλέσει δυσφορία, ανάκληση τραυματικών εμπειριών ή
επιδείνωση συμπτωμάτων. Η συμμετοχή πρέπει να είναι εθελοντική και η επιλογή
του υλικού να γίνεται από καταρτισμένους επαγγελματίες, σε συνεργασία με την
κλινική ομάδα.
4.6 Ασθενείς με χρόνιες
ή απειλητικές για τη ζωή παθήσεις
Οι χρονίως πάσχοντες χρειάζονται
πληροφορίες όχι μόνο για τη νόσο, αλλά και για τη διαχείριση της καθημερινής
ζωής: φάρμακα, διατροφή, εργασία, κοινωνικές παροχές, σεξουαλικότητα,
οικογενειακές σχέσεις και προγραμματισμό της φροντίδας.
Η βιβλιοθήκη μπορεί να οργανώνει θεματικές
συλλογές και εξατομικευμένα πληροφοριακά πακέτα για:
·
καρκίνο,
·
νεφρική ή καρδιακή ανεπάρκεια,
·
σακχαρώδη διαβήτη,
·
σπάνια νοσήματα,
·
παρηγορική και ανακουφιστική φροντίδα,
·
αποκατάσταση και επανένταξη μετά τη νοσηλεία.
Σε απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, η
πληροφορία πρέπει να παρέχεται με ιδιαίτερη ευαισθησία. Δεν επιθυμούν όλοι οι
άνθρωποι την ίδια ποσότητα πληροφοριών ούτε στον ίδιο χρόνο. Η βιβλιοθήκη
οφείλει να σέβεται τόσο το δικαίωμα στη γνώση όσο
και το δικαίωμα του ασθενούς να μην κατακλυστεί από πληροφορίες που δεν είναι
έτοιμος να επεξεργαστεί.
4.7 Άστεγοι, οικονομικά
ευάλωτοι και κοινωνικά απομονωμένοι ασθενείς
Για έναν άνθρωπο χωρίς σταθερή κατοικία ή
χωρίς υποστηρικτικό δίκτυο, η έξοδος από το νοσοκομείο μπορεί να συνοδεύεται
από πρακτικά εμπόδια που υπερβαίνουν το στενό πεδίο της ιατρικής. Η βιβλιοθήκη,
σε συνεργασία με την κοινωνική υπηρεσία, μπορεί να παρέχει επαληθευμένες
πληροφορίες για:
·
δομές προσωρινής φιλοξενίας,
·
κοινωνικά φαρμακεία και συσσίτια,
·
υπηρεσίες ψυχικής υγείας και αντιμετώπισης εξαρτήσεων,
·
νομική συνδρομή,
·
ασφαλιστικά και προνοιακά δικαιώματα,
·
δημόσιες ψηφιακές υπηρεσίες.
Ο βιβλιοθηκονόμος δεν υποκαθιστά τον
κοινωνικό λειτουργό. Μπορεί, όμως, να οργανώνει αξιόπιστη και επικαιροποιημένη
πληροφορία, να διευκολύνει την πρόσβαση και να αποτρέπει την παραπομπή του
ασθενούς σε ανενεργές ή αναξιόπιστες υπηρεσίες.
5. Η βιβλιοθεραπεία και
η ανάγνωση για ευεξία
Χρειάζεται διάκριση ανάμεσα σε τρεις
διαφορετικές πρακτικές:
|
Πρακτική |
Βασικός σκοπός |
Απαραίτητη εποπτεία |
|
Ψυχαγωγική
ανάγνωση |
Ανακούφιση από την ανία, ευχαρίστηση και σύνδεση με την καθημερινότητα |
Βιβλιοθηκονόμος ή εθελοντής με κατάλληλη εκπαίδευση |
|
Κοινή
ανάγνωση |
Ανάγνωση και συζήτηση λογοτεχνικών κειμένων σε ομάδα |
Εκπαιδευμένος συντονιστής |
|
Κλινική
βιβλιοθεραπεία |
Στοχευμένη υποστήριξη συγκεκριμένων θεραπευτικών στόχων |
Επαγγελματίας ψυχικής υγείας και διεπιστημονική ομάδα |
Η κοινή ανάγνωση φαίνεται να ενισχύει το
αίσθημα του ανήκειν, την αλλαγή οπτικής και τη σύνδεση με τον εξωτερικό κόσμο.
Σε πρόσφατη χαρτογραφική ανασκόπηση, 14 από τις 15 μελέτες ανέφεραν ποιοτικά
αποτελέσματα και οι συμμετέχοντες περιέγραφαν ως ιδιαίτερα σημαντική την
κοινότητα που σχηματιζόταν γύρω από την ομάδα. Ωστόσο, η ποσοτική τεκμηρίωση
παρέμενε περιορισμένη και ετερογενής, ενώ επισημάνθηκε η ανάγκη μελέτης και
πιθανών ανεπιθύμητων επιδράσεων.
Από τα στοιχεία αυτά προκύπτει ότι η
ανάγνωση μπορεί να αποτελέσει ουσιαστικό μέρος ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος,
αλλά δεν πρέπει να περιγράφεται αβασάνιστα ως «θεραπεία» κάθε ασθένειας. Οι
ευεργετικές επιδράσεις εξαρτώνται από το πρόσωπο, το κείμενο, τη χρονική
στιγμή, το πλαίσιο και την ποιότητα του συντονισμού.
6. Ψηφιακή ένταξη και
πρόσβαση στην ηλεκτρονική υγεία
Η ψηφιοποίηση των υπηρεσιών υγείας
προσφέρει νέες δυνατότητες, αλλά δημιουργεί και νέους αποκλεισμούς.
Ηλεκτρονικοί φάκελοι, διαδικτυακά ραντεβού, αποτελέσματα εξετάσεων και
τηλεϊατρική μπορεί να είναι απρόσιτα για ηλικιωμένους, ανθρώπους με χαμηλό εισόδημα,
άτομα με αναπηρία ή όσους δεν διαθέτουν ψηφιακές δεξιότητες.
Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να
λειτουργήσει ως σημείο ψηφιακής υποστήριξης,
προσφέροντας:
·
πρόσβαση σε υπολογιστές και ασφαλές δίκτυο,
·
εκπαίδευση στη χρήση της πύλης ασθενών,
·
βοήθεια στην αναζήτηση αξιόπιστης πληροφόρησης,
·
προσβάσιμες συσκευές και υποστηρικτική τεχνολογία,
·
ενημέρωση για την ιδιωτικότητα και την προστασία
προσωπικών δεδομένων,
·
εναλλακτικές μη ψηφιακές οδούς για όσους δεν μπορούν ή
δεν επιθυμούν να χρησιμοποιήσουν ηλεκτρονικές υπηρεσίες.
Οι παρεμβάσεις για την αύξηση της χρήσης
ψηφιακών πυλών από ευάλωτους πληθυσμούς πρέπει να αντιμετωπίζουν όχι μόνο την
τεχνική εκπαίδευση αλλά και την πρόσβαση σε συσκευές, τη γλώσσα, την αναπηρία,
την εμπιστοσύνη και τη χρηστικότητα.
Η βιβλιοθήκη πρέπει να αποφεύγει δύο
αντίθετα σφάλματα: να θεωρεί ότι όλοι είναι ψηφιακά επαρκείς ή να θεωρεί ότι οι
ηλικιωμένοι και άλλες ευάλωτες ομάδες είναι εκ φύσεως ανίκανοι να
χρησιμοποιήσουν την τεχνολογία. Η υποστήριξη πρέπει να είναι διαθέσιμη χωρίς
πατερναλισμό.
7. Συνεργασία με την
κλινική και την κοινωνική ομάδα
Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη δεν μπορεί να
επιτελέσει τον ρόλο της απομονωμένη. Χρειάζεται σταθερή συνεργασία με:
·
ιατρούς και νοσηλευτές,
·
ψυχολόγους και ψυχιάτρους,
·
κοινωνικούς λειτουργούς,
·
εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές,
·
εκπαιδευτικούς νοσοκομειακών σχολείων,
·
διερμηνείς και πολιτισμικούς διαμεσολαβητές,
·
συλλόγους ασθενών,
·
δημόσιες και σχολικές βιβλιοθήκες,
·
οργανώσεις αναπηρίας και μεταναστευτικές κοινότητες.
Η συνεργασία επιτρέπει την ασφαλή
παραπομπή, την κατάλληλη επιλογή υλικού και την καλύτερη συνέχεια μετά το
εξιτήριο. Ένα δίκτυο ανάμεσα στη νοσοκομειακή και τη δημόσια βιβλιοθήκη μπορεί,
για παράδειγμα, να εξασφαλίζει ότι ο ασθενής θα συνεχίσει να έχει πρόσβαση σε αξιόπιστες
πληροφορίες και υποστηρικτικές αναγνωστικές δραστηριότητες μετά την επιστροφή
του στην κοινότητα.
8. Δεοντολογικές
προϋποθέσεις
8.1 Ποιότητα της
πληροφορίας
Η βιβλιοθήκη οφείλει να εφαρμόζει σαφή
κριτήρια επιλογής: συγγραφική και θεσμική αξιοπιστία, τεκμηρίωση, ημερομηνία
ενημέρωσης, διαφάνεια χρηματοδότησης και σαφής διάκριση ανάμεσα σε επιστημονικό
περιεχόμενο, εμπειρική μαρτυρία και διαφήμιση.
8.2 Ουδετερότητα χωρίς
αδιαφορία
Η βιβλιοθήκη δεν πρέπει να αποκρύπτει
νόμιμες και τεκμηριωμένες επιλογές. Δεν είναι όμως υποχρεωμένη να παρουσιάζει
την παραπληροφόρηση ως ισότιμη επιστημονική άποψη. Η επαγγελματική ουδετερότητα
σημαίνει διαφανή κριτήρια και σεβασμό στην αυτονομία, όχι εξίσωση της απόδειξης
με τον ισχυρισμό.
8.3 Ιδιωτικότητα
Το αίτημα ενός ασθενούς για πληροφορίες
μπορεί να αποκαλύπτει ευαίσθητα δεδομένα σχετικά με διάγνωση, σεξουαλικότητα,
ψυχική υγεία ή κοινωνική κατάσταση. Τα ιστορικά αναζήτησης και δανεισμού πρέπει
να προστατεύονται και οι συζητήσεις να πραγματοποιούνται, όσο είναι δυνατόν, σε
χώρο που διαφυλάσσει την εμπιστευτικότητα.
8.4 Ελεύθερη και
ενημερωμένη επιλογή
Καμία δραστηριότητα ανάγνωσης δεν πρέπει
να επιβάλλεται ως «ωφέλιμη». Ο ασθενής έχει το δικαίωμα να αρνηθεί, να αλλάξει
βιβλίο, να αποχωρήσει από μια ομάδα ή να ζητήσει διαφορετικό υλικό χωρίς να
αξιολογείται αρνητικά.
8.5 Αποφυγή στιγματισμού
Οι συλλογές και οι υπηρεσίες πρέπει να
αποφεύγουν την παρουσίαση των ανθρώπων αποκλειστικά μέσα από τη διάγνωσή τους.
Ένας ασθενής με καρκίνο δεν επιθυμεί κατ' ανάγκην να διαβάζει μόνο για τον
καρκίνο, όπως ένας πρόσφυγας δεν χρειάζεται μόνο πληροφορίες για τη
μετανάστευση. Η δυνατότητα ελεύθερης επιλογής λογοτεχνίας, τέχνης και
ψυχαγωγίας αποτελεί μέρος της αξιοπρέπειας.
9. Οργάνωση ενός
ολοκληρωμένου προγράμματος
Ένα νοσοκομείο που επιθυμεί να αναπτύξει
υπηρεσίες για ευάλωτους ασθενείς χρειάζεται μια οργανωμένη διαδικασία.
9.1 Χαρτογράφηση αναγκών
Η βιβλιοθήκη πρέπει να συλλέξει δεδομένα
για τις γλώσσες, τις ηλικιακές ομάδες, τα είδη αναπηρίας, τη διάρκεια νοσηλείας
και τις συχνότερες πληροφοριακές ανάγκες. Τα δεδομένα οφείλουν να
συμπληρώνονται από συνεντεύξεις και ομάδες συζήτησης με ασθενείς και
φροντιστές.
9.2 Συνδιαμόρφωση
Οι υπηρεσίες είναι αποτελεσματικότερες
όταν σχεδιάζονται μαζί με τις ομάδες που θα τις χρησιμοποιήσουν. Εκπρόσωποι
ασθενών, ατόμων με αναπηρία, μεταναστών και οικογενειακών φροντιστών μπορούν να
εντοπίσουν εμπόδια που δεν είναι ορατά στους επαγγελματίες.
9.3 Πολυμορφική συλλογή
Η συλλογή χρειάζεται έντυπα, ηλεκτρονικά
και ηχητικά βιβλία, υλικό μεγάλης γραμματοσειράς, πολυγλωσσικές εκδόσεις,
απλοποιημένα κείμενα και προσβάσιμα αρχεία. Χρειάζεται, επίσης, συστηματικό
πρόγραμμα επικαιροποίησης.
9.4 Υπηρεσίες πέρα από
τον φυσικό χώρο
Απαραίτητες είναι οι επισκέψεις στους
θαλάμους, τα κινητά καρότσια βιβλίων, η τηλεφωνική ή διαδικτυακή εξυπηρέτηση
και η κατ' αίτημα παράδοση υλικού. Η βιβλιοθήκη πρέπει να φθάνει στον ασθενή
και όχι να περιμένει πάντοτε τον ασθενή να φθάσει σε αυτήν.
9.5 Εκπαίδευση
προσωπικού και εθελοντών
Η καλή πρόθεση δεν αρκεί. Απαιτείται εκπαίδευση
στην επικοινωνία με ευάλωτους ανθρώπους, στην αναπηρία, στη διαπολιτισμική
επάρκεια, στην προστασία δεδομένων, στον γραμματισμό υγείας και στα όρια του
επαγγελματικού ρόλου.
9.6 Αξιολόγηση
Η αξιολόγηση δεν πρέπει να περιορίζεται
στον αριθμό δανεισμών. Χρειάζεται να εξετάζει:
·
αν οι ασθενείς βρήκαν την πληροφορία κατανοητή,
·
αν ένιωσαν ότι συμμετείχαν περισσότερο στη φροντίδα
τους,
·
αν οι υπηρεσίες έφθασαν πράγματι στις πιο
αποκλεισμένες ομάδες,
·
αν το υλικό ήταν προσβάσιμο,
·
αν μειώθηκε η αβεβαιότητα ή βελτιώθηκε η εμπειρία
νοσηλείας,
·
αν προέκυψαν ανεπιθύμητες ή στιγματιστικές επιδράσεις.
10. Διεθνείς προκλήσεις
και όρια της τεκμηρίωσης
Παρά τη σημαντική ιστορική παρουσία των
βιβλιοθηκών ασθενών, το διεθνές πεδίο χαρακτηρίζεται από άνιση ανάπτυξη. Σε ορισμένα
συστήματα υγείας υπάρχουν οργανωμένες υπηρεσίες γραμματισμού υγείας και
συνεργασίες με δημόσιες βιβλιοθήκες. Σε άλλα, οι υπηρεσίες βασίζονται κυρίως σε
εθελοντές ή έχουν συρρικνωθεί λόγω οικονομικών περιορισμών, έλλειψης χώρου και
της εσφαλμένης εντύπωσης ότι το διαδίκτυο κατέστησε περιττή την επαγγελματική
διαμεσολάβηση.
Η βιβλιογραφία παρουσιάζει επίσης
περιορισμούς:
·
Πολλές μελέτες είναι ποιοτικές, μικρής κλίμακας ή
χωρίς ομάδα σύγκρισης.
·
Ο όρος «βιβλιοθεραπεία» χρησιμοποιείται για πολύ
διαφορετικές παρεμβάσεις.
·
Οι υπηρεσίες συχνά αξιολογούνται με βάση την
ικανοποίηση και όχι τις μακροπρόθεσμες εκβάσεις.
·
Δεν καταγράφονται πάντοτε οι αρνητικές ή ουδέτερες
επιδράσεις.
·
Η τεκμηρίωση προέρχεται δυσανάλογα από αγγλόφωνα και
υψηλού εισοδήματος συστήματα υγείας.
·
Η συμβολή της βιβλιοθήκης είναι δύσκολο να απομονωθεί
από εκείνη της συνολικής θεραπευτικής ομάδας.
Επομένως, χρειάζεται ερευνητική ακρίβεια.
Είναι βάσιμο να υποστηριχθεί ότι οι νοσοκομειακές βιβλιοθήκες διευκολύνουν την πρόσβαση, την κατανόηση, την κοινωνική σύνδεση
και την εμπειρία της φροντίδας. Δεν είναι ακόμη βάσιμο να αποδίδονται σε
αυτές, χωρίς διάκριση, άμεσες θεραπευτικές εκβάσεις ή μείωση της νοσηρότητας.
11. Συμπεράσματα
Η νοσοκομειακή βιβλιοθήκη μπορεί να
αποτελέσει έναν χώρο όπου η γνώση μετατρέπεται σε φροντίδα. Για τον ασθενή με
χαμηλό γραμματισμό υγείας προσφέρει κατανοητή πληροφορία· για τον μετανάστη
γλωσσική και πολιτισμική πρόσβαση· για το παιδί συνέχεια της μάθησης και της
φαντασίας· για τον ηλικιωμένο μνήμη και επικοινωνία· για τον άνθρωπο με
αναπηρία προσβάσιμες μορφές· για τον ψυχικά πάσχοντα έναν χώρο επιλογής και μη
στιγματιστικής συμμετοχής.
Η ουσιαστική της αξία δεν βρίσκεται μόνο
στα βιβλία που διαθέτει, αλλά στη διαμεσολάβηση: στην
ικανότητα να εντοπίζει τι χρειάζεται ο συγκεκριμένος άνθρωπος, να αξιολογεί την
εγκυρότητα και να προσφέρει την κατάλληλη πληροφορία, στη σωστή μορφή και στον
σωστό χρόνο.
Για να επιτευχθεί αυτό, η βιβλιοθήκη
πρέπει να ενταχθεί θεσμικά στην πολιτική ποιότητας και ισότητας του
νοσοκομείου, να στελεχώνεται από εξειδικευμένους επαγγελματίες, να συνεργάζεται
με τη διεπιστημονική ομάδα και να αξιολογείται συστηματικά. Έτσι παύει να
αποτελεί μια ευχάριστη αλλά περιφερειακή παροχή και αναδεικνύεται σε υποδομή δικαιωμάτων, συμμετοχής και ανθρωποκεντρικής περίθαλψης.
Βιβλιογραφία
1. Bandy, M., & Dudden, R. F. (2004). Bibliotherapy
for hospital patients. Journal of Hospital
Librarianship, 4(1), 73-81. University
of Nevada, Las Vegas
2. DeWalt, D. A., Berkman, N. D., Sheridan, S., Lohr, K.
N., & Pignone, M. P. (2004). Literacy and health outcomes: A systematic
review of the literature. Journal of General Internal Medicine, 19(12), 1228-1239. doi.org
3. Dervin, B., & Reinhard, C. D. (2006). Researchers
and practitioners talk about users and each other: Making user and audience
studies matter. Information Research, 12(1).
4. Engeset, R. V., Andersen, T. R., & Stige, B.
(2025). Shared reading as an intervention to improve health and well-being in
adults: A scoping review. Frontiers in Psychology. PubMed Central
5. International Federation of Library Associations and
Institutions. (2000). Guidelines for libraries
serving hospital patients and the elderly and disabled in long-term care
facilities. Compiled by N. M. Panella. IFLA Professional Reports,
No. 61. IFLA
6. International Federation of Library Associations and
Institutions. (2024). IFLA guidelines for
libraries supporting displaced persons: Refugees, migrants, immigrants and
asylum seekers. IFLA
Repository
7. Naughton, J., Booth, K., Elliott, P., et al. (2021).
Health literacy: The role of NHS library and knowledge services. Health Information
& Libraries Journal, 38(2), 150-154. doi.org
8. Panella, N. M. (Ed.). (2000). Guidelines for libraries serving hospital patients and the elderly
and disabled in long-term care facilities. The Hague: IFLA
Headquarters.
9. Pardeck, J. T. (1995). Bibliotherapy: An innovative
approach for helping children. Early Child Development and Care, 110(1), 83-88. doi.org
10.
Rozental, A.,
Kottorp, A., Boettcher, J., Andersson, G., & Carlbring, P. (2016). Negative
effects of psychological treatments: An exploratory factor analysis of the
Negative Effects Questionnaire for monitoring and reporting adverse and
unwanted events. PLoS ONE, 11(6), e0157503. doi.org
11.
Sen, B. A., &
Spring, H. (2013). Mapping the information-coping trajectory of young people
with long-term illness. Journal of Documentation, 69(5), 638-666.
12.
Stip, E.,
Östlundh, L., & Abdel Aziz, K. (2021). Bibliotherapy as a
non-pharmaceutical intervention to enhance mental health in response to the
COVID-19 pandemic: A mixed-methods systematic review and bioethical
meta-analysis. Frontiers in Public Health, 9, 629872. doi.org
13.
U.S. Agency for
Healthcare Research and Quality. (2011). Health literacy
interventions and outcomes: An updated systematic review. Evidence
Report/Technology Assessment No. 199. AHRQ
PSNet
14.
U.S. Agency for
Healthcare Research and Quality. (2019). Interventions to increase
patient portal use in vulnerable populations: A systematic review. AHRQ
Digital Healthcare Research
15.
Wathen, C. N.,
& Harris, R. M. (2006). An examination of the health information seeking
experiences of women in rural Ontario, Canada. Information
Research, 11(4).
16.
World Health
Organization, Regional Office for Europe. (2013). Health literacy: The solid facts. Copenhagen: WHO Regional
Office for Europe.
17.
World Health
Organization. (2015). Health literacy toolkit for
low- and middle-income countries. New Delhi: WHO Regional Office for
South-East Asia.
